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| A Fundação MOA de Portugal mantém dois institutos terapêuticos no Porto e em Lisboa. Além do atendimento clínico feito por profissionais da medicina convencional, incide nas áreas da promoção da saúde, da prevenção e cura da doença, da agricultura natural, da ecologia e das expressões culturais e artísticas. No âmbito dos seus objectivos, vão ser efectuados dois workshops gratuitos, na nossa sede Nacional, em Lisboa, nos dias 27 e 28 de Novembro, pelas 14h30, que incluem uma palestra e demonstração sobre os seus métodos de tratamento (Okada) e ainda demonstração do ritual do chá e terapia pelas flores. Os interessados em participar (limite de 10 pessoas por dia) deverão inscrever-se antecipadamente junto da Myos - no local, Av. Santos Dumont, 67 -1º ou por tlf – 217973294 - nos dias de atendimento, 2ª, 4ª e 6ª das 14h às 18h. Mais informações sobre a Fundação Moa em http://www.moaportugal.org/. |
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| A Myos informa que a conferência “Intervenções e Práticas de Excelência na Saúde Portuguesa”, com realização prevista para o dia 07.11.2009, que incluía um painel sobre Fibromialgia, foi cancelada pelo ISLA-Lisboa por questões internas que impossibilitam a viabilização do projecto. |
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No dia 7 de Novembro, o ISLA-Lisboa organiza a primeira grande Conferência no âmbito da Saúde Portuguesa – Intervenções e Práticas de Excelência na Saúde Portuguesa - destinada a todos profissionais que exercem funções na área da saúde, doentes e público em geral.
A Myos foi convidada a participar com o testemunho pessoal de um doente, no II painel – Psicossomática - Repercussão pessoal, social e laboral das doenças psicossomáticas e instituições de apoio existentes, que inclui a participação do Prof. Jaime Branco (Reumatologista e Presidente do Conselho técnico-científico da Myos), Irene Domingues (Presidente da Plataforma Saúde em Diálogo e Vice – Presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas) e o Instituto de Medicina Tradicional.
Pretendemos esclarecer e desmistificar algumas ideias pré concebidas relativamente à Fibromialgia e ao facto de ser ou não psicossomática.
A entrada é gratuita para os sócios da Myos sendo o valor para não sócios de €10,00 Contamos com a sua participação. Poderá consultar o programa completo em http://www.isla.pt/NR/rdonlyres/01BA7459-DCEB-470B-8057-47E77CB6D107/1134/ISLA_Conferencia_Saude.pdf |
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Avisamos que no periodo de 3 de Agosto a 1 de Setembro iremos encerrar a sede nacional (na Av. Santos Dumont) para férias, não havendo atendimento telefónico ou presencial neste espaço. Reabrimos no dia 2 de Setembro, quarta-feira, retomando o seu normal funcionamento.
Pelo mesmo motivo, a reunião do grupo de apoio de Carcavelos não se realizará no mês de Agosto, sendo a próxima no dia 5 de Setembro. |
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| No dia 16 de Maio, a Delegação de Lisboa comemora o 6º aniversário da Myos, no Auditório da Escola Superior de Comunicação Social, no Campus de Benfica do IPL, frente à 2ª circular. Este espaço e respectivos apoios técnicos foram gentilmente cedidos no âmbito de um protocolo que está a ser efectuado entre a Myos e esta Universidade.
Esta palestra está aberta a sócios e seus acompanhantes e a entrada é gratuita.
Programa 14h00 – Recepção dos convidados 14h30 – Dra. Diana Trindade (psicóloga e arteterapeuta) – “Arte terapia na doença” 15h00 – Dra. Rita Canaipa (psicóloga) – “Fibromialgia – Ligações complexas entre dor, fadiga e emoções” 15h45 – Dra. Maria João Resende (terapeuta ocupacional) – “O que é a terapia ocupacional e para que serve” 16h30 – Coffee/Tea Break 17h00 – Actuação Musical Grupo Terapêutico de Alcoitão 18h horas– Encerramento com o partir do bolo de Aniversário
Venha e traga os seus familiares e amigos para que a festa seja mais animada!
Por motivos logísticos faça a sua reserva para os telemóveis 966 867 777 (Maria João Freire) ou 966 286 661 (Inês Afonso) ou ainda por mail (sede@myos.pt), até dia 13. |
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| Para assinalar o 12 de Maio, a delegação do Norte da Myos associou-se à Junta de Freguesia de Gondomar (S. Cosme) para participar no evento "Gondomar, Saúde e Bem-Estar". A palestra terá lugar no Auditório da Universidade Sénior de Gondomar, pelas 14 horas e contará com a participação do Dr. Rui Leal, o testemunho de uma doente, Ângela Almeida, e a apresentação da nossa associação que ficará a cargo de Edviges Lemos |
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| Após a dissolução da delegação dos Açores por falta de recursos humanos que permitissem a sua manutenção, surge com uma grande vontade de dar apoio e desenvolver o conhecimento sobre a FM e SFC na Ilha Terceira, com um pequeno grupo de sócios vão iniciar reuniões de grupo de apoio mensais, em Angra do Heroísmo. Este grupo reunir-se-á na segunda 3ª feira do mês, às 20 horas no Centro de Actividades Físicas, Caminho de Belém nº 18 – 20 na Freguesia de Terra – Chã. Para mais informações poderá contactar as responsáveis do Núcleo Mª Manuela Arruda – 914296361; Mª Antonieta Ávila – 962330688; Mª Anacleta Teodoro – 965135389. |
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| A Delegação do Norte avisa que a próxima reunião de grupo de apoio do Porto, no mês de Maio, realizar-se-á excepcionalmente na 2ª sexta-feira do mês, dia 8 de Maio, em vez da habitual 1ª sexta-feira do mês visto esta coincidir com um feriado. A reunião será no local e hora habitual. Caso tenha qualquer dúvida poderá contactar a delegação através do telemóvel - 91 048 89 29. |
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| O Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão (CMRA) tem, na sequência da implementação do seu grupo terapêutico de Fibromialgia, vindo a assinalar o dia 12 de Maio, com um encontro para doentes com Fibromialgia.
A Myos foi convidada a estar presente à semelhança da edição anterior, com um stand institucional, estando ainda contemplada a sua participação na mesa de oradores. Os interessados em participar poderão saber mais informações contactando o CMRA (telf. 214608300). |
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| Realiza-se, entre os dias 28 e 31 de Maio de 2009, no Centro de Congressos do Estoril, um conjunto de reuniões e actividades inseridas na iniciativa “Saúde Portugal Expo & Conferências 2009″. Os eventos promovidos nesta iniciativa são: 3º Fórum Nacional das Associações de Doentes; Conferência Nacional dos Gestores Hospitalares; 10as Jornadas de Saúde da Costa do Sol; Corrida Contra a Obesidade; Feira da Criança; Workshops. |
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| A Universidade Lusófona e o Clube Clínica das Conchas (parceiro da Myos) vão realizar o IV Congresso Anual Practice 2009 – Prevenção e Reabilitação activa com o Exercício, a decorrer no dia 16 de Maio de 2009, no Grande Auditório Egas Moniz (Faculdade de Medicina de Lisboa). O tema deste ano é “Idoso e qualidade de vida”, e será debatido por especialistas nacionais de diversas áreas como a medicina, nutrição, psicologia, fisioterapia e exercício. Poderá obter mais informações e inscrever-se através do site: http://www.practice.com.pt |
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| Foi aprovada no passado mês de Dezembro a declaração submetida ao Parlamento Europeu (Declaração 69/2008 do Parlamento Europeu), o que foi conseguido com a assinatura de 418 Deputados do Parlamento Europeu, dos 27 países da União Europeia, que exprimiram à Comissão Europeia e aos Estados Membros o seu desejo de contribuir para o reconhecimento da Fibromialgia e facilitar aos doentes e profissionais de saúde o acesso à informação, apoiando campanhas de sensibilização europeias e nacionais; para encorajar os Estados Membros a melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento, para facilitar a investigação sobre a doença através dos programas de trabalho da UE no âmbito do 7th Framework Programme for Research e de futuros trabalhos de investigação; e, por fim, para facilitar o desenvolvimento de programas para recolha dados sobre Fibromialgia. O Parlamento Europeu foi a primeira Instituição Europeia a responder ao apelo da comunidade de Associações de Fibromialgia. |
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| No dia 7 de Março, entre as 15h e as 16 horas, vai realizar-se junto à Torre de Belém, em Lisboa, um encontro de doentes com Fibromialgia, tendo em vista a sensibilização da população para a Fibromialgia. Esta acção da responsabilidade da ENFA - European Network of Fibromyalgia Associations (Rede Europeia de Associações de Fibromialgia), vai decorrer em simultâneo em 10 países da Europa e é realizada em Portugal com a colaboração da Myos. A ENFA é uma organização Internacional sem fins lucrativos registada e sediada em Bruxelas, Bélgica. Os seus membros representam 11 países europeus (representando a MYOS os doentes portugueses). A ENFA tem como objectivo o tentar colocar a Fibromialgia (FM) na linha de prioridades na área da saúde da União Europeia e representar os 14 milhões de doentes com FM existentes na Europa.
Por termos consciência que ainda nos dias que correm muitas pessoas não sabem o que é a Fibromialgia, o objectivo desta acção europeia é de alertar e consciencializar a população para a realidade desta síndrome.
A ENFA e as associações a ela filiadas reconhecem que a União Europeia tem feito os possíveis para encontrar uma solução para os doentes com Fibromialgia. Sobre esse aspecto queremos salientar a aprovação da recente Declaração 69/2008 do Parlamento Europeu que significa o reconhecimento oficial e um passo importante para o debate da Fibromialgia na Europa e mostrar o nosso apreço pela abordagem pró-activa da Comissária Androulla Vassiliou, demonstrada no seu apoio à nossa causa. Não devemos no entanto esquecer que actualmente, existem já três medicamentos aprovados nos Estados Unidos da América, pela FDA (Food and Drug Administration), para o tratamento dos doentes com Fibromialgia, no entanto na Europa não existe ainda nenhum medicamento aprovado para a Fibromialgia. A ENFA encontra-se também desde Setembro do ano passado a recolher assinaturas numa petição online, tendo já mais de 20 mil pessoas assinado esta petição ajudando a chamar a atenção e dando um apoio excepcional na luta contra a Fibromialgia. Os locais das várias acções de sensibilização no dia 7 de Março são: Reino Unido – em Londres, no Parliament square or speakers corner, no Hyde Park às 15 horas. Irlanda – em Drogheda, Dublin, na Grafton Street às 15 horas. Portugal – em Lisboa, em frente à Torre de Belém às 15 horas. Bélgica – em Bruxelas, na Place de la Monnaie às 16 horas. Holanda – em Amsterdão, na Dam in Amsterdam às 16 horas. França – em Paris, nos Champs-Elysees às 16 horas. Alemanha – em Frankfurt, Pauls Kirche às16 horas. Itália – em Milão às 16 horas. Espanha – em Madrid, na Plaza Mayor às 16 horas. Israel – na cidade de Demona, a sul de Israel, na segunda-feira, 9 de Março às 16 horas. Para mais informações pode consultar o site da ENFA: http://www.enfa-europe.eu. Assine a petição online em http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php. |
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| A Myos promove mais uma edição deste encontro vocacionado para jovens, com Fibromialgia ou com Síndrome de Fadiga Crónica até aos quarenta anos, a ter lugar no espaço da Sede Nacional, em Lisboa, no sábado, dia 17 de Janeiro, às 14h30min, este ano sob a temática da Parentalidade. Serão abordados em jeito de conversa informal, como tem vindo a ser estabelecido nos anos anteriores, tópicos como a maternidade, a paternidade, o parto e os cuidados do bebé direccionados para jovens doentes que sejam ou pretendam ser pais. A parentalidade foi um dos tópicos de interesse levantados nos anteriores Encontros e, tendo em conta a importância da constituição de família e as dúvidas e a ansiedade sentidas por muitos dos nossos jovens face a esta fase importante da sua vida e crescimento, contamos que este seja um evento esclarecedor e que permita que os participantes encarem esta etapa da vida com menos sobressalto e com maior esperança e positivismo. É também objectivo deste Encontro a partilha de estratégias e truques adoptados na gestão da parentalidade por aqueles que já são pais e a troca de impressões por todos os participantes. Contaremos com os testemunhos de Íris Matos e de José Oliveira Baptista, ambos doentes, que irão falar sobre a sua experiência enquanto pais, assim como da Dra. Rita Canaipa, psicóloga da Myos, que irá contribuir para a conversa com os seus conhecimentos profissionais. Poderá confirmar a sua presença para a Myos durante o horário de expediente ou para o telemóvel 966286661 (Inês Afonso). |
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| A Myos - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, deseja a todos um Ano de 2009 cheio de saúde e de sucesso. |
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A Myos informa que a reunião do grupo de apoio do Porto que se realiza habitualmente na primeira sexta-feira de cada mês, passa excepcionalmente no mês de Janeiro para a segunda semana do mês. A mesma realizar-se-à no dia 9 de Janeiro, 6ª feira, às 21 horas no Salão Nobre da Junta de Freguesia da Campanhã.
No mês de Fevereiro, as reuniões retomarão a sua periodicidade normal, à primeira sexta de cada mês. |
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Foi aprovada em Assembleia Geral a integração da Myos na ENFA, face ao interesse existente numa luta conjunta de vários países europeus, pelo reconhecimento dos direitos dos doentes que deveriam estar já consagrados e aos quais se têm fechado os olhos e passado ao lado, apesar do reconhecimento da FM pela Organização Mundial de Saúde.
O Prof. Dr. Jaime Branco aceitou o convite para fazer parte do Conselho Cientifico da ENFA. |
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| Informamos todos os nossos sócios e amigos que a Sede Nacional se encontrará encerrada durante este período festivo desde dia 20 de Dezembro até dia 4 de Janeiro, inclusivé. Retomaremos actividade no dia 5 de Janeiro, às segundas, quartas e sextas-feiras, das 14 às 18 horas, como habitualmente. |
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A Delegação da Guarda da Myos irá promover no próximo dia 22 de Novembro, sábado, pelas 14h30, um colóquio subordinado ao tema "Fibromialgia - doença de ontem e de hoje".
Esta iniciativa que decorrerá no Auditório do Paço da Cultura, na cidade da Guarda, é destinada a doentes, familiares, profissionais de saúde e público em geral residentes nos distritos de Viseu e da Guarda, sendo esta a primeira acção de divulgação e sensibilização organizada pela recentemente formada Delegação da Guarda. Irão palestrar a Dra. Cristina Sequeira, médica internista e Presidente da Delegação da Guarda da Myos e da Dra. Paula Oliveira, psicóloga e Presidente da Delegação do Porto. Este colóquio tem como objectivo promover a informação da patologia de forma a desmistificá-la perante os doentes e comunidade em geral assim como fazer a apresentação oficial da delegação aos doentes e sócios da região. |
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| A ENFA - Rede Europeia de Associações de Fibromialgia - lançou esta semana uma petição online no seu sítio (www.enfa-europe.eu) e apela ao contributo de todos, doentes, familiares, amigos, colegas e profissionais de saúde, para que a assinem e divulguem, a bem dos mais de 12 milhões de pacientes com Fibromialgia na União Europeia. A Myos colabora com a ENFA e convida os Portugueses a juntarem-se a esta iniciativa europeia. A Fibromialgia é reconhecida como doença pela OMS (Organização Mundial de Saúde) desde 1992, conforme consta na sua lista oficial ICO-10, M-79-7, contudo muitos profissionais de saúde e algumas autoridades de saúde continuam a questioná-la. Esta síndrome é invisível: caracteriza-se por dores crónicas generalizadas e muitos outros sintomas, como rigidez muscular matinal (mio-acampsia), distúrbios do sono, um cansaço geral e fadiga muscular. A realidade actual, em todos os países europeus, é que se ignora o direito de um elevado número de pessoas afectadas por uma doença crónica a uma boa qualidade de vida. Por isso lançamos um apelo à comunidade médica, e aos políticos nacionais e europeus para: 1. Combater o cepticismo em torno desta doença. 2. Melhorar a qualidade de vida dos doentes. 3. Pôr em funcionamento programas de apoio individuais e interdisciplinares que permitam ao doente manter-se económica e socialmente independente e que combatam todas as formas de isolamento e exclusão. 4. Assegurar o ensino aprofundado desta matéria na formação obrigatória dos cursos de Medicina, nas suas diferentes especialidades médicas, e de outras áreas da saúde. 5. Apoiar e acompanhar programas de sensibilização que facilitem o diagnóstico e tratamento precoce, assim como o acesso a cuidados de saúde em qualquer altura. 6. Reunir os apoios adequados para a investigação científica desta patologia. 7. Pôr em funcionamento na União Europeia um programa de intercâmbio de boas práticas na Fibromialgia. Com esta petição, Eu assino por uma União Europeia em que os direitos de 12 milhões de pessoas afectadas por Fibromialgia sejam reconhecidos. UMA DOR CRÓNICA INVISÍVEL NÃO DEIXA DE SER UMA DOR REAL ASSINE AGORA, visitando o website da ENFA http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php |
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Para assinalar o Dia Mundial da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica, 12 de Maio, a Myos vai marcar presença em diversos meios de comunicação, como forma de sensibilização e alerta para a realidade destas síndromes em Portugal. Também nesta data, será lançado o novo livro sobre Fibromialgia escrito pela jornalista Maria Elisa Domingues e pelo Prof. Jaime Branco (ambos membros da Myos) pelo que também será dado algum realce a este assunto nos meios de comunicação. Não temos conhecimento de todas as reportagens ou entrevistas que serão realizadas neste dia, pelo que pode estar atento à programação dos vários canais de televisão nacionais, jornais e revistas que saírem esta semana onde poderá ser dado destaque ao tema da Fibromialgia.
Temos já algumas confirmações de reportagens que vão ser dadas na próxima segunda-feira:
- Rádio Clube Português, no programa “Clube da Manhã”, às 6h30 da manhã, onde vai ser entrevistada Maria João Freire (Presidente da Direcção Nacional);
- Televisão TVI, no programa “Diário da Manhã”, na rubrica de saúde, depois das 8h da manhã, onde vão ser entrevistados o Dr. Rui Leitão (reumatologista e membro do CTC da Myos) e Inês Afonso (Vogal da Direcção Nacional);
- Televisão SIC NOTICIAS, no programa “Edição da Manhã”, por volta das 9h da manhã, onde vai ser entrevistada Maria João Freire;
- Televisão RTP1, no programa “Portugal no Coração”, a partir das 16h, onde estarão presentes o Prof. Jaime Branco e Maria Elisa Domingues e em que será incluída uma reportagem com José Oliveira Baptista (Vice-presidente da Direcção Nacional);
- Rádio Antena 1, no programa “Portugal em Directo”, transmitido regionalmente de Coimbra pelo que só pode ser captado nas frequências de rádio da zona centro (Aveiro, Castelo Branco, Coimbra, Guarda, Leiria e Viseu), depois das 13h, onde vai ser entrevistada Cristina Seabra (Presidente da Delegação de Coimbra da Myos). |
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No próximo dia 7 de Maio, realizar-se-á em Bruxelas, no Salão dos Membros do Parlamento Europeu, uma mesa redonda subordinada a este tema. Este encontro, em data próxima da celebração do Dia Mundial da Fibromialgia (FM) e da Síndrome de Fadiga Crónica (SFC) - 12 de Maio -, tem como objectivos: contribuir para a discussão da realidade da FM na Europa, entidade clínica que se estima afectar cerca de 12 milhões de pessoas neste continente; permitir a troca de conhecimentos, para conseguir reconhecimento oficial, facilitar a sua compreensão, diagnóstico e tratamento.
Este evento foi uma iniciativa da ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) e de alguns deputados europeus com o intuito de sensibilizar e informar os membros do Parlamento Europeu e da Comissão Europeia para a realidade da FM, que consta já no relatório oficial sobre o estado de saúde das mulheres na União Europeia, devido à sua elevada prevalência na população deste continente. Apesar dos esforços notáveis e avanços de investigação que se têm feito, sobretudo no norte da Europa e nos Estados Unidos, a FM continua sem uma resposta terapêutica curativa devido à sua complexidade e heterogeneidade, e ao desconhecimento das suas causas exactas.
A Myos foi convidada, o ano passado, a integrar a ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations - Rede Europeia de Associações de Fibromialgia) como representante dos doentes portugueses. Na qualidade de membro da ENFA, e representando Portugal, a Myos estará presente na referida mesa redonda, deslocando-se a Bruxelas a representante internacional da Myos, Cristina Seabra.Os países que actualmente têm representação na ENFA são: Bélgica; Dinamarca; França; Holanda; Israel; Itália; Alemanha; Noruega; Suécia; Reino Unido; Espanha e Portugal.
A ideia da realização desta mesa redonda vem no seguimento da parceria estabelecida entre a ENFA e a Pfizer para elaborar e realizar um estudo (Fibromyalgia in the EU: Global Impact Survey), levado a cabo no Reino Unido, na Holanda, em França, em Espanha, em Itália e na Alemanha. Os objectivos-chave desta pesquisa, que envolveu doentes com fibromialgia e médicos foram: descobrir os principais obstáculos ao diagnóstico e tratamento de doentes com FM; melhorar a compreensão desta condição clínica; e quantificar o impacto da FM na vida dos doentes. A apresentação dos resultados preliminares deste estudo neste encontro, contribuirá para um maior conhecimento desta entidade clínica e para a abertura do diálogo entre os vários países da Europa e com os principais órgãos de decisão da União Europeia, como o é o próprio Parlamento Europeu. A inclusão da Fibromialgia na Agenda Europeia é fundamental e é o grande objectivo desta reunião. Os resultados finais do estudo serão apresentados no próximo Congresso da EULAR, no dia 12 de Junho, em Paris (França).
Alguns parlamentares com um papel-chave na Comissão de Saúde do Parlamento Europeu irão participar no evento, contribuindo com a sua mobilização para fomentar o debate nos Países-Membros da União Europeia e nos media europeus, facilitando o conhecimento mais generalizado da Fibromialgia. A par desta iniciativa, cada associação nacional convidou representantes do seu país no PE para assistir às apresentações.
Agenda da Mesa Redonda Sobre Fibromialgia no Parlamento Europeu:
Sessão de Abertura - Boas-vindas
Jolanda Dickuté e Peter Liese, Membros do Parlamento Europeu
Compreender a Fibromialgia e o Seu Impacto
Dr. Sèrge Perrot, Service de Médecine Interne, Hotel Dieu, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, França
Fibromialgia na União Europeia: Apresentação dos Resultados Preliminares do Estudo de Impacto Global da Fibromialgia
Erich Kramer, Harris Interactive
Viver uma Realidade Dolorosa
Robert Boelhouwer, Presidente da Rede Europeia das Associações de Fibromialgia (ENFA) e Carole Robert, Presidente da da Associação Fibromialgie France
Debate moderado por Kathy Sinnot, Membro do Parlamento Europeu |
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| Esta editora lançará, no dia 12 de Maio - Dia Mundial da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica -, às 19h, no El Corte Inglés, uma nova obra sobre a Fibromialgia (FM), intitulada Viver com Fibromialgia - Visão da Doente e do Médico, da autoria do Professor Dr. Jaime Branco, médico reumatologista e actual Presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e Presidente do Conselho Técnico-Científico da Myos, e de Maria Elisa Domingues, jornalista e Presidente da Assembleia Geral desta nossa associação. A obra visa dar voz a duas abordagens face à FM - a de uma doente e a do médico -, e destina-se ao grande público, aos técnicos e profissionais de Saúde e aos próprios doentes, familiares e amigos, tendo em vista um conhecimento mais construtivo desta entidade clínica e a desmistificação de alguns dos precon-ceitos que ainda existem em torno dela. Num país onde as publicações de saúde são escassas e onde reina o desconhecimento, procuram os autores com este livro a sensibilização do público em geral para a FM e transmitir aos doentes uma mensagem de esperança. Poderá encontrá-lo à venda nas livrarias a partir de Maio. |
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| A delegação do Funchal assinalará o Dia Mundial da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica com um stand institucional na Feira do Livro do Funchal, no dia 12 de Maio, tal como já tem vindo a ser hábito. Poderá fazer uma visita ao nosso stand para recolher informações e contactar os elementos da delegação. |
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Este congresso organizado pela Clínica das Conchas, parceiro da Myos, a 11 e 12 de Abril, teve não só a presença de representantes da Myos como também a sua participação em algumas sessões. Este ano, um dos dias foi dedicado às doenças reumáticas, onde a FM foi debatida.
A Dr.ª Rita Canaipa fez uma apresentação muito objectiva e esclarecedora intitulada "A Psicologia da Dor", tendo como referência esta síndrome, e foi moderadora a Prof.ª Teresa Paiva (Neurologista e membro do CTC da Myos). A plateia foi muito participativa. Uma vez que o congresso é vocacionado essencialmente para estudantes e profissionais da área da Saúde e do Exercício, ficámos satisfeitos por ver que aumenta a vontade de conhecer a FM, visando um melhor acompanhamento dos doentes.
A Profª Clarissa Printes foi a orientadora do workshop sobre "Fibromialgia e Exercício", realizado num molde não muito habitual em Portugal - o Lunch & Learn - mas que, ainda assim, esgotou a lotação prevista (30 pessoas). Nesta sessão foram apresentados os resul-tados preliminares do estudo feito no âmbito da Tese de Doutoramento de Clarissa Printes, na área do exercício físico aplicado à FM. |
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À semelhança do que aconteceu em 2007, a Myos esteve presente nesta feira, que decorreu na Cordoaria Nacional de 10 a 13 de Abril. Estivemos não só em representação individual com um stand institucional, como também no stand da Plataforma Saúde em Diálogo, enquanto membro desta instituição. O nosso stand teve grande afluência não só de doentes já diagnosticados, como também de pessoas que apresentam alguns sintomas e pretendiam mais informação e encaminhamento, e outras ainda porque têm familiares ou amigos com a doença e procuravam esclarecimentos. Não deixa de ser positivo o interesse demonstrado por pessoas que ouviram falar de Fibromialgia ou da Myos e que nos procuraram apenas para obter mais informação.
Dentro da feira decorreram várias acções, uma delas o 2º Fórum das Associações de Doentes, organizado pela FIACD, a que a Myos pertence, e que abordou o tema “A contribuição das associações de doentes para o progresso terapêutico”, no qual se debateu, entre outros assuntos, a importância da indústria farmacêutica e a possibilidade de esta vir a ter uma colaboração mais estreita com as associações de doentes (ADs), no sentido de se desenvolverem, com a experiência e o conhecimento de ambas as partes, novas terapêuticas mais adequadas a cada patologia.
No dia 13 realizámos um workshop sobre Exercício Físico Adaptado a Doentes, com apresentação a cargo da Dr. Rita Canaipa, Psicóloga, e da Preparadora Física Clarissa Printes. A sessão foi muito esclarecedora e a parte prática do workshop dinamizou e agradou os presentes. |
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A Myos esteve no XIV Congresso Nacional de Reumatologia, organizado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia e que decorreu em Vilamoura de 2 a 5 de Abril. Tivemos uma banca institucional, assegurada pelas voluntárias da Delegação Regional de Faro da Myos, Janete Faísca, Gilberta Alambre e Bernardete Norte, a quem agradecemos a disponibilidade e colaboração.
Entre outras palestras, estivemos no “Encontro com o Especialista” que debateu “Os Falsos Diagnósticos em Fibromialgia”. A sessão esteve a cargo do Dr. Fernando Saraiva (médico reumatologista e membro do CTC da Myos) e do Dr. Herberto Jesus (médico reumatologista na Madeira). Esta reunião, dirigida aos Clínicos Gerais/Médicos de Família, visou esclarecer os sintomas da FM, como diagnosticá-la e distingui-la doutras patologias com sintomas idênticos.
Neste congresso de assinalar também as reuniões efectuadas entre a SPR e as Associações de Doentes. As AD são agora reconhecidas e começam a estudar-se formas de cooperação entre estas e os profissionais de Saúde. A Myos esteve representada por: Maria João Freire - Presidente da Direcção Nacional, Paula Oliveira - Psicóloga e Presidente da Delegação do Porto, Cristina Sequeira - Médica e Presidente da Delegação da Guarda, Janete Faísca - Psicóloga e Presidente da Delegação de Faro e Rita Canaipa - Psicóloga da Myos em Lisboa. Pela SPR estiveram a Dra. Ana Teixeira e o Dr. Herberto Jesus.
Não podemos deixar de salientar que de entre os mais de 100 cartazes apresentados, o da Dra. Paula Oliveira foi um dos 15 seleccionados como os melhores deste congresso. A toda a equipa que trabalhou no estudo apresentado os nossos parabéns. |
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Tal como foi anunciado anteriormente, a Myos vai colaborar na 2ª Edição da Saúde Portugal Expo & Conferências, de 10 a 13 de Abril, na Cordoaria Nacional de Lisboa, com um stand instituicional que pode visitar durante os 4 dias em que decorre o evento e através da organização de um workshop.
O workshop sobre "Exercício Físico Adaptado a Doentes" promovido pela Myos será no dia 13 de Abril, das 15 às 16 horas e será composto por uma parte teórica e outra prática, tendo como palestrantes a Prof. Clarissa Printes (Preparadora Física) e a Dra. Rita Canaipa (Psicóloga).
Convidamos os nossos sócios e amigos a visitar o evento e a participarem no workshop no domingo. Este evento é aberto ao público em geral e os ingressos são adquiridos no local. Para além das diversas palestras e workshops promovidos, no evento Saúde Portugal 2008, pode também aproveitar para fazer alguns rastreios tais como: auditivos, de visão, pneumológicos, cardiovasculares ou rastreio da memória.
Poderá ter acesso a todas as informações sobre as palestras, conferências e workshops que vão estar ao seu dispor no seguinte endereço: http://www.jornaldocentrodesaude.pt/Jcs/NotCorpo.asp?Id=173 |
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A Sociedade Portuguesa de Reumatologia lança este ano uma campanha de sensibilização do grande público para as doenças reumáticas - a sua dimensão e impactos, a prevenção e o tratamento - e a falta de médicos da especialidade de Reumatologia, bem como o papel que estes desempenham no acompanhamento dos doentes reumáticos. O desconhecimento do público português em relação às doenças reumáticas (há a tendência para nomear qualquer sintoma doloroso de "reumático" ou "reumatismo") e seus diferentes sintomas e tratamentos foi o motivo que levou à ideia da campanha "Saber Que Faz Mover", que tem como objectivo uma melhor educação da população para esta área da Saúde. A sensibilização do grande público é importante, pois a prevalência das doenças reumáticas é grande no nosso país e a rapidez do diagnóstico de uma doença reumática podem fazer a diferença entre o controlo da mesma e a incapacidade para toda a vida; acção em que a aproximação das associações de doentes e médicos da população em geral é de suma importância.
A campanha "Saber Que Faz Mover" desenrolar-se-á em três tipos de iniciativas: uma exposição itinerante, que se deslocará a diferentes cidades do País até fim de Outubro, a divulgação de materiais de informação sobre as doenças reumáticas e de sensibilização para as mesmas, e a realização de pequenos filmes que ilustram a realidade das patologias e das associações que as representam (estes dois últimos serão parte integrante da exposição) .
A exposição itinerante arrancou a 3 Abril em Faro, no passeio da Doca e aí ficou até dia 6. Esta iniciativa assenta em dois eixos: "Saber" (saber lidar com as doenças reumáticas desde o diagnóstico à reabilitação) e "Saber Mover" (dado que o conhecimento gera maior exigência no doente). Integrará ainda diversas acções e materiais incluindo testemunhos de doentes, vídeos, conferências dirigidas ao público em geral e aos médicos de Medicina Geral e Familiar, no intuito de ser o mais interactiva possível com os visitantes.
Poderá encontrar nas linhas seguintes o itinerário previsto para esta exposição, contudo, os locais e datas carecem de confirmação. A Myos publicará a informação, se possível atempadamente, no site. Os interessados poderão obter mais informações sobre a exposição, locais e datas, pelo número: 213 534 395 (SPR); ou consulte o página própria em www.spreumatologia.pt.
Itinerário: Faro (3, 4, 5 e 6 de Abril), Évora (25, 26 e 27 de Abril), Lisboa (15, 16, 17, e 18 de Maio), Castelo Branco (23, 24 e 25 de Maio), Bragança (13, 14 e 15 de Junho), Vila Real (4, 5 e 6 de Julho), Braga (12, 13 e 14 de Setembro), Viseu (26, 27 e 28 de Setembro), Coimbra (10, 11 e 12 de Outubro), Porto (24, 25 e 26 de Outubro). Horário: 11h - 21h (excepto aos domingos,em que encerra às 18h). |
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A Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) irá realizar, de 2 a 5 de Abril de 2008, o seu XIV Congresso Português de Reumatologia, que decorrerá no Tivoli Marinotel de Vilamoura. Poderá consultar o programa e mais informações sobre o evento no sítio da Sociedade Portuguesa de Reumatologia.
A Myos marcará presença com um stand institucional de divulgação das actividades e projectos da associação, que este ano ficará a cargo da Delegação de Faro e dos voluntários da região do Algarve.
Neste evento, além do habitual programa científico (com Lições Plenárias e Mesas Redondas sobre variados temas científicos, enriquecido com uma nova organização - os Encontros com o Especialista, destinados a temas práticos, para Clínicos Gerais), vai promover-se os Encontros com as Associações de Doentes. Estes Encontros destinam-se a promover o diálogo entre a SPR e as diversas associações de doentes, de forma a potenciar a actual parceria e a perspectivar novas e mais dinâmicas formas de colaboração. Pretende-se também a elaboração de um plano de acções e projectos futuros em que a SPR poderá auxiliar a Myos, bem como um registo de carências sentidas na área da Reumatologia, e a identificação de formas de tornar a associação num parceiro activo na melhoria das condições de apoio aos doentes com Fibromialgia junto dos reumatologistas. Este encontro decorrerá no dia 4 de Abril e contará com um representante nacional da Myos. |
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O “Jornal do Centro de Saúde”, com o apoio institucional da Federação de Instituições de Apoio a Doentes Crónicos (FIADC), promove e organiza a 2.ª Edição da Saúde Portugal Expo & Conferências, onde se integra o 2.º Fórum Nacional das Associações de Doentes, que decorrerá na Cordoaria Nacional, em Lisboa, nos dias 10 a 13 de Abril de 2008. Este evento é aberto ao público em geral e os ingressos são adquiridos no local.
O 2.º Fórum Nacional das Associações de Doentes terá lugar no dia 10 de Abril de 2008 entre as 09h00 e as 18h30, tendo como tema-base a Contribuição das Associações de Doentes para o Progresso Terapêutico. Terão também lugar cinco colóquios/debates subordinados aos subtemas: Educação terapêutica / Adesão à Terapêutica – melhorar a saúde e qualidade de vida; Contributos da Imprensa especializada em Saúde para a Educação Terapêutica; Estimular a Investigação e Desenvolvimento de Novos Fármacos, mais eficazes; A Importância das Redes Nacionais e Internacionais de Associações de Doentes; o Doente na Europa e as Associações de Doentes e a Indústria Farmacêutica no Contexto Europeu. No fórum participarão como oradores Associações de Doentes, Sociedades Médicas, Laboratórios Farmacêuticos, Direcção Geral de Saúde, Profissionais de Saúde, Agências de Comunicação da Área da Saúde, Instituições de Saúde, Associações de Doentes Federadas, Representantes de Federações Europeias de Doentes, Representantes da Indústria Farmacêutica.
Nos dias 11 a 13 de Abril serão dinamizados workshops sobre diversas temáticas organizados pelas Associações de Doentes, em auditório com capacidade para 50 a 70 participantes. A Myos propôs a realização de um workshop sobre sensibilização dos doentes para a prática de exercício físico em data e hora ainda por confirmar.
A associação também estará representada através de um stand institucional durante os quatro dias do evento. |
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Este ano, o Club Clínica das Conchas organiza o 3.º Congresso Anual Practice – Prevenção e Reabilitação Activa com o Exercício, que incidirá sobre a Diabetes, a Obesidade Pediátrica e as Doenças Reumáticas, seguindo os moldes anteriores. Este certame terá lugar no auditório Alto dos Moinhos, nos dias 11 e 12 de Abril, das 09h às 18h e conta mais uma vez com a Myos nos apoios institucionais. No primeiro dia serão discutidas a Diabetes e a Obesidade Pediátrica e no segundo dia dá-se destaque às doenças reumáticas, estando previstas três palestras sobre a temática da Fibromialgia.
Esta iniciativa tem índole científica e é especialmente vocacionada para profissionais e estudantes nas áreas da saúde e do exercício, destinando-se à discussão e divulgação dos efeitos terapêuticos do exercício e do desporto nas doenças acima mencionadas e pondo em evidência as sinergias criadas entre a Psicologia, o Exercício e a Medicina para um melhor apoio aos doentes.
As inscrições podem ser efectuadas pelo Club Clínica das Conchas ou on-line, na página oficial deste evento, onde poderá também encontrar o programa. |
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O plano de actividades da Myos contará com dois workshops com organização da Dr.ª Sílvia Alves (Psicóloga Estagiária) incidindo sobre a temática da dor e como melhor conviver com ela. O primeiro terá lugar no dia 19 de Abril, pelas 14h30, e o segundo, no dia 24 de Maio, ambos no espaço da Delegação de Lisboa.
A pertinência destas sessões prende-se com o facto de, por vezes, o sentir a dor, por si só, já ser difícil, e quando esta é constante, ou de longa duração, tudo tender a piorar. A dor limita as actividades do doente, desde a capacidade para se divertir, trabalhar e até cuidar de si. À medida que o tempo passa, sem que este sinta algum alívio, há a tendência para se virar para si próprio e ficar deprimido. O que começa como um problema médico progride, então, para as relações sociais e para a vida do doente, tomando conta de tudo.
Existem vários tratamentos médicos e psicológicos como opções possíveis no alívio da dor, no entanto, o ajudar-se a si próprio, tomando um papel activo no controlo desta, é o principal ponto de partida para o conseguir.
Este workshop tenciona ajudar no entendimento da natureza da dor, pois por esta ser uma experiência individual e complexa, é importante ser compreendida. Outro objectivo é o fornecimento de estratégias adequadas para o seu alívio e melhoria do bem-estar, atenuando o seu sentimento de imprevisibilidade e aumentando o de controlo. Algumas estratégias a serem abordadas neste workshop são a programação de actividades; os procedimentos de relaxamento; a indução de imagens agradáveis; o registo diário da dor; o reforço e a assertividade.
O número de vagas é limitado a 15 pessoas por cada sessão, custando o ingresso cinco euros, para sócios, e 20 euros, para não sócios, com lanche incluído. No caso de desistência, esta deverá ser comunicada até à semana anterior à realização do workshop, sendo, assim, restituído o valor da inscrição.
Os participantes serão seleccionados pela ordem de inscrição, com prioridade aos doentes sócios da Myos. |
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No âmbito das actividades realizadas pela Delegação de Lisboa, a Dr.ª Sílvia Alves, psicóloga, projectou dois workshops subordinados ao tema Técnicas de Comunicação e Assertividade. Estas sessões realizar-se-ão nos dias 23 de Fevereiro, sábado, das 14:30 às 18:30, e 29 de Março, no espaço da Sede Nacional da Myos, em Lisboa. Pretende-se que, no fim do workshop, os participantes encontrem formas de desenvolverem a autoconfiança e comportamentos positivos, de identificarem comportamentos passivos e agressivos, em si próprios e nos outros, e encontrarem formas de os modificarem, por forma a melhorarem a comunicação nas suas relações interpessoais. Haverá nestes workshops também espaço para a partilha de experiências e estratégias e para o esclarecimento de dúvidas.
O número de vagas é limitado a 15 pessoas por cada sessão, custando o ingresso cinco euros, para sócios, e 20 euros, para não sócios, com lanche incluído. No caso de desistência, esta deverá ser comunicada até à semana anterior à realização do workshop, sendo, assim, restituído o valor da inscrição.
Os participantes serão seleccionados pela ordem de inscrição, com prioridade aos doentes sócios da Myos. |
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No dia 26 de Janeiro de 2008 realizou-se o II.º Encontro de Familiares e Amigos de doentes com FM/SFC no auditório do GRDTBES. Este evento seguiu o molde instaurado com o I.º Encontro, estando a moderação do debate a cargo da Professora Helena Rebelo Pinto que, na qualidade de psicóloga e familiar de um doente de Fibrolmialgia, pôde também fazer algumas intervenções e considerações fundamentadas e muito válidas.
A perspectiva médica foi dada pela Dr.ª Cristina Sequeira, que abordou os sintomas principais destas síndromes, assim como os possíveis tratamentos. Foram informações relevantes para os familiares que nunca acompanharam o doente ao médico.
A experiência adquirida nas consultas de Terapia Cognitivo-Comportamental pela Dr.ª Rita Canaipa deu resposta a muitas das preocupações, angústias e questões que mais frequentemente são postas pelos familiares dos doentes, que, muitas vezes, se vêem com dificuldade em saber como ajudar da melhor forma.
Este certame foi animado e muito produtivo, tendo contado com a participação de mais de 90 pessoas. |
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| Comunicamos aos nossos sócios e amigos que os contactos das delegações e grupos de apoio foram actualizados, bem como as moradas de algumas delegações. Consulte a página dos Contactos neste sítio. |
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| Neste novo ano de 2008 o grupo de apoio de Cacilhas fará algumas alterações na periocidade das reuniões, passando estas a realizar-se bimestralmente. Deste modo, só se realizarão reuniões nos meses de Janeiro, Março, Junho, Setembro e Novembro, na primeira quarta-feira do mês, no mesmo local (Junta Freguesia de Cacilhas) e à mesma hora (20:00). |
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A Myos irá organizar mais um encontro de familiares e amigos de doentes com Fibromialgia e Síndroma de Fadiga Crónica no dia 26 de Janeiro de 2008, no Auditório do Grupo Cultural e Desportivo dos Trabalhadores do Grupo BES, sito na Rua D. Luís I, n.º 27, em Lisboa, a partir das 14:30 horas.
Este evento contará com a presença das psicólogas Dr.ª Helena Rebelo Pinto e Dr.ª Rita Canaipa, bem como de um médico reumatologista a designar, como palestrantes.
É intuito da Associação, pela promoção destes encontros, ajudar os familiares a apoiar o doente e a lidarem com os problemas inerentes a estas doenças. Nesse sentido, haverá espaço para a partilha de experiências e de estratégias entre os presentes, para colocar dúvidas e desabafar abertamente. Esperamos que todos os participantes possam aprender novas estratégias e sair do encontro com grande positivismo. |
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A delegação do Porto da Myos mudou as suas instalações para o Auditório da Junta de Freguesia de Campanhã, Rua Ferreira dos Santos, 57, 4300 - 199 Porto.
Para que os atendimentos presenciais se façam com a máxima eficácia, solicita-se que os mesmos sejam marcados antecipadamente, através dos números 225 360 224 ou 913 530 547, às 3.ª, 4.ª e 6.ª entre as 14h e as 17h. |
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| É este o voto sincero desta direcção. Sabemos que para muitos doentes, o passado ano 2007 foi difícil. Na própria Myos, que, como é do conhecimento geral, é maioritariamente mantida com o trabalho de doentes voluntários, também foram sentidas algumas dificuldades. Esperamos que o ano novo traga forças renovadas e que tanto a própria associação como os seus sócios, colaboradores e amigos possam ter condições e energia para concretizar todos os seus projectos. |
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Irá realizar-se nos próximos dias 7 e 8 de Dezembro o IV Congresso Nacional de Fibromialgia intitulado “Trabalho, Família e Relação de Ajuda”, no Hotel Ipanema Park – Porto. Para mais informações e inscrições deverá contactar pelos seguintes números: 226 094 201 ou 918 844 183 (e-mail: vitaclinic.porto@gmail.com). O programa pode ser consultado em anexo.
A delegação do Porto foi convidada pela Organização do Congresso a dinamizar um espaço de exposição e/ou venda de trabalhos manuais (desde pintura, bordados, cerâmicas, bijutaria, entre outros) de pessoas com fibromialgia que decorrerá nos dias do mesmo. Caso esteja interessado em participar na Exposição com os seus trabalhos é favor contactar a delegação do Porto às 3ª, 4ª e 6ª , entre as 14h e as 17h através do número 913 530 547, até 23 de Novembro. Em alternativa poderá enviar a sua ficha de inscrição (em anexo) para a Delegação do Porto - Auditório da Junta de Freguesia de Campanhã, Rua Ferreira dos Santos, 57, 4300 - 199 Porto. |
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A segunda edição do Encontro de Jovens com Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica realizar-se-á no dia 10 de Novembro, sábado, às 14:30, no Ginásio do Lar Militar da Cruz Vermelha Portuguesa, Avenida D. Amélia, n.º 51, Lumiar, Lisboa. Os temas em discussão neste Encontro serão a Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica e a Relação Amorosa, com intervenção da Dr.ª Rita Canaipa, psicóloga; Sexualidade na Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, com intervenção da Dr.ª Dra. Ana Gouveia, psicóloga; e Amigos versus Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica. Tendo em conta os temas abordados, o encontro é aberto a todos os doentes com menos de 40 anos, que poderão fazer-se acompanhar dos companheiros (cônjuges, namorados, parceiros) e de amigos mais próximos. Pede-se aos participantes que tragam consigo almofadões ou pufes, para criar um ambiente mais acolhedor e informal. Para quem tenha dificuldade em permanecer sentado sobre as almofadas, serão disponibilizadas cadeiras.
A importância destes encontros, que se pretendem realizar periodicamente e com temas diferentes, prende-se com o número crescente de jovens na casa dos 20/30 anos com diagnósticos de Fibromialgia e de Síndrome de Fadiga Crónica que procuram a Myos para esclarecimento e apoio. As diferenças que, obviamente, existem entre jovens de 20/30 anos, com o futuro profissional e pessoal ainda em aberto, e adultos com idade acima dos 40 levam a que a Associação procure promover este tipo de iniciativa, para promover a troca de ideias e experiências, esclarecimentos e estratégias a quem tem de "começar" a vida com estes diagnósticos.
As presenças poderão ser confirmadas por contacto telefónico, para o número 966 286 661 (Inês Afonso). |
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A Delegação de Coimbra e o Núcleo Regional de Leira promovem mais um encontro-convívio, na forma de magusto, a realizar-se no dia 10 de Novembro, sábado, na Sede dos Bombeiros Voluntários de Leiria. O acesso é gratuito.
As presenças deverão ser confirmadas por telefone, para Adelina Cruz, responsável do Núcleo Regional de Leiria, através do número 968 431 248 e por e-mail, para os endereços: r_a_m_ribeiro@hotmail.com; c_r_c_c_guga@hotmail.com. |
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| Encontram-se publicados os novos Órgãos Sociais da Myos para o triénio 2007-2009 na secção Órgãos Sociais deste site. |
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| A delegação de Coimbra pretende assinalar este dia 12 de Maio de 2007 - Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica e do 4º aniversário da Myos - com acções de divulgação, em colaboração com voluntários, nos centros comerciais Coimbra Shopping, Dolce Vita e Fórum Coimbra. |
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| A Delegação do Porto foi convidada pelo Departamento de Enfermagem da Escola Superior de Saúde do Vale do Sousa a apresentar um painel subordinado ao tema Fibromialgia, no âmbito das Comemorações dos 25 Anos da CESPU, crl e dos 10 Anos do Instituto Politécnico de Saúde do Norte. O referido painel acontecerá no dia 12 de Maio e terá como objectivo uma abordagem multidisciplinar da temática, contando para o efeito com a presença do Dr. Rui Leal (Médico Fisiatra), Dra. Paula Oliveira (Psicóloga), Enf.ª Márcia Fernandes e Ângela Almeida (Paciente com fibromialgia). A moderação do painel estará a cargo da Enf.ª Alice Ferreira. |
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| A actualização deste sítio e a publicação do boletim têm sofrido alguns atrasos devido às eleições, à mudança de membros da direcção e a nova divisão de tarefas. Todo o trabalho inerente à gestão da sede nacional (no qual se inserem a gestão do sítio da Myos e a publicação do boletim) e ao contacto com as delegações está a ser reformulado. Por estes e outros possíveis incómodos pedimos as nossas mais sinceras desculpas e a compreensão de todos os nossos sócios e amigos. |
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A Myos tem o prazer de o/a convidar para a festa do nosso 4º Aniversário, no dia 12 de Maio, às 15h00 no Auditório do Grupo Cultural e Desportivo dos Trabalhadores do BES, Rua D. Luís I, nº 27, Lisboa (entre o Mercado da Ribeira/Cais do Sodré e o Edifício da Universidade IADE).
Teremos apresentações de Coreografias de Yôga da Universidade Internacional de Yôga - Unidade da Amadora, a actuação de um grupo de dança do Ginásio Aquafitness e a actuação do Grupo de Cantares do CUTLA - Clube Universitário de Tempos Livres da Amadora, entre outras animações e surpresas. Teremos também um espaço aberto aos sócios onde o convidamos a participar, cantando, tocando um instrumento, declamando um poema, etc.
Após o espectáculo seguir-se-á um lanche com o apagar das velas do nosso bolo de aniversário. Venha juntar-se a nós e celebrar o aniversário da sua associação. Convite aberto aos sócios da Myos e técnicos que connosco colaboram e seus familiares e/ou amigos. Por uma questão de organização, pedimos que confirme a sua presença até dia 10.
Venha divertir-se connosco. Sorrir é um dos melhores remédios. |
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| A delegação de Ponta Delgada comemorará a efeméride de dia 12 de Maio – Dia Mundial da Fibromialgia e da Fadiga Crónica e o 4º aniversário da Myos – com um lanche no Pinhal da Paz. Este lanche-convívio é aberto aos sócios, seus familiares e amigos, e cada um deverá levar comida e bebida para partilha. O encontro dos participantes dar-se-á na sede da delegação, às 14:30, e a partida para o Pinhal da Paz, às 14:45. Quem não tiver transporte próprio terá “boleia” de outro participante, “boleia” esta combinada no encontro na sede. |
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| A delegação do Funchal vai estar presente na Feira da Lagartinha, com um stand próprio, onde os visitantes poderão encontrar material informativo sobre a doença e alguns itens para venda. O stand estará assinalado com um cartaz da delegação, chamando a atenção para a efeméride de dia 12 de Maio – o Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica e o 4º aniversário da Myos. |
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| O Club Clínica das Conchas organizará em Junho, quinzenalmente, aulas ao ar livre para sócios parceiros e amigos no Parque das Conchas e dos Lilases, nos quais se inclui a Myos. Os associados e amigos da Myos podem usufruir de uma aula de tai chi chuan gratuita no Parque das Conchas (Lumiar), nos dias 9 e 23 de Junho, das 10:30 às 11:30. As inscrições são limitadas e podem ser feitas pelo Club Clínica das Conchas, através do número de telefone 217 507 000. |
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O Club Clínica das Conchas, em conjunto com a Myos, celebra o dia 12 de Maio – Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica – com uma aula de chi kung e de tai chi chuan gratuita para associados e amigos da Myos e do Club Clínica das Conchas no Parque das Conchas, das 10:30 às 12:00. As inscrições devem ser feitas através do número de telefone 217 507 000, até dia 11 de Maio de 2007.
Como tem sido demonstrado, a prática relaxada de modalidades como o tai chi, o chi kung e o yoga aumentam a qualidade de vida das pessoas afectadas pela Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, uma vez que ajudam a contrariar o cansaço natural. Exercícios suaves, incidindo especialmente na respiração, ajudam a que a oxigenação minore a dor. |
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Em comemoração do Dia Internacional da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica, o Grupo de Fibromialgia do Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão vai realizar o I Encontro de Pessoas com Fibromialgia do CMR Alcoitão, aberto à participação de voluntários, amigos e doentes com Fibromialgia. Este encontro visa a partilha de experiências e a promoção da sociabilização.
O preço da inscrição neste encontro é de 15 euros, valor a enviar com o boletim preenchido para o Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão. Esta taxa de inscrição compreende a participação nas actividades, no coffee-break e no almoço. A data-limite de inscrição é 4 de Maio.
Poderá consultar o programa a seguir:
09:30 – Recepção dos participantes
10:00 – Sessão de abertura
10:30 – Caminhada
11:15 – Coffee-break
11:30 – Palestras: Prof. Jaime Branco; Drª Cristina Sousa; Drª Maria Elisa Domingues
13:00 – Almoço
14:00 -Musicoterapia
14:30 – Relaxamento
15:00 – Encerramento |
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| Hoje, 16 de Abril, entre as 15h e as 16h, estaremos em directo na emissão regional de Coimbra do Rádio Clube Português, em 98.4 FM, numa entrevista conduzida por Paulo Santos, para transmitir aos ouvintes da rádio o que é a fibromialgia e divulgar o trabalho da associação. |
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Grupo de Apoio da Delegação do Porto
Informamos todos os sócios interessados que não se realizará a reunião
de interajuda da delegação do Porto na primeira sexta-feira de Abril,
uma vez que coincide com o feriado da Sexta-Feira Santa. Assim sendo,
no mês de Abril não haverá reunião de interajuda do grupo de apoio do
Porto, sendo estas retomadas no mês seguinte (Maio). |
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Vai realizar-se, no próximo dia 17 de Fevereiro, pelas 14:30, no Auditório Municipal da Câmara Municipal de Albufeira, Paços do Município, 8200 Albufeira, uma sessão informativa sobre Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, para a qual está desde já convidado. Além da referida sessão informativa, far-se-á também a apresentação pública da Comissão Instaladora da Delegação de Faro, que apoiará todos os doentes da região do Algarve.
Os objectivos deste encontro prendem-se com a transmissão de informação a técnicos de saúde, a doentes e familiares sobre aquelas patologias e ajudar a que cada doente consiga a melhor qualidade de vida possível, face às limitações impostas pelas doenças, ajudando-o a encontrar recursos ou utilizar os que já tem disponíveis, para que cada dia possa ser enfrentado com optimismo, mesmo nos momentos mais difíceis criados pelas doenças.
É possível, com alguns meios e a ajuda de familiares, amigos e da comunidade em geral, poder contribuir para que os doentes continuem a ser cidadãos produtivos e integrados na sociedade.
Segue o programa da referida sessão.
Programa:
| 14.30h – | Recepção dos participantes | | 15.00h – | Sessão de Abertura | | 15.15h – | Apresentação da Associação Myos
Representante da Myos | | 15.30h – | O ponto de vista de um doente
Teresa Biló – Vice-Presidente da Comissão Instaladora da Delegação de Faro da Myos | | 15.45h – | Fibromialgia (FM) e Síndrome de Fadiga Crónica (SFC)
Dr. Fernando Saraiva – Reumatologista e membro do Concelho Técnico Científico da Myos | | 16.15h – | Debate | | 16.30h – | Coffee break | | 16.45h – | “A importância do Exercício Físico no tratamento na FM e SFC”
Dra. Rita Gomes da Costa - Licenciada em Educação Especial e Reabilitação | | 17.15h – | “Dimensões psicológicas envolvidas no experênciar a FM e reflexões para a prática clínica”
Dra. Rita Canaipa – Psicóloga da área cognitiva-comportamental | | 17.45h – | Debate | | 18.00h – | Encerramento |
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A Delegação de Lisboa informa todos os sócios da realização de um jantar de Ano Novo, no dia 13 de Janeiro, sábado, às 20h, no restaurante Valenciana, situ na Rua Marquês da Fronteira, 157. O preço da refeição é de 14,50 euros para adultos e de 7,25 euros para crianças dos cinco aos dez anos; as crianças com idade inferior a cinco anos não pagam. A ementa para este evento é: entradas (rissóis de camarão, bolinhos de carne, queijos saloios, paio); sopa; prato de carne (lombo de porco c/batata assada e arroz) ou prato de peixe (bacalhau com natas); doce da casa e café (as bebidas estão incluídas no preço apresentado).
Para comparecer a este jantar é necessário efectuar marcação prévia, até dia 11 de Janeiro, para o número de telefone 966 286 661. |
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Informa-se todos os sócios da realização de um almoço de Ano Novo, no dia 14 de Janeiro, domingo, às 13h, no Restaurante Típico Manuela Borges, no Barreiro. O preço desta refeição é de 15 euros por adulto e para crianças até aos 10 anos apenas 7,50 euros. A ementa será a seguinte: entradas (linguicinhas assadas, pão, manteiga e azeitonas); sopa de legumes; prato de carne (bifinhos c/ molho bechamel, arroz de legumes, batata frita e salada) ou prato de peixe (arroz de tamboril com camarão); sobremesa e café (as bebidas já se encontram incluídas no preço da refeição). Este almoço de convívio da delegação será animado com música ao vivo.
Quem quiser comparecer neste evento terá de fazer a reserva, para o número de telefone 966 867 777, e o pagamento da refeição, até dia 8 de Janeiro. |
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| Informamos que a sede nacional, em Lisboa, se encontrará encerrada até ao dia 3 de Janeiro de 2007. |
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Entre os próximos dias 2 e 10 de Dezembro decorre, na FIL, a NATALIS. A Myos vai estar presente neste certame onde apresentará trabalhos, elaborados pelos fibromiálgicos, que poderão ser adquiridos pelos visitantes desta feira. Parte dos lucros reverterá a favor dos autores das peças apresentadas e outra será entregue à Associação. Os interessados também encontrarão no stand da Myos o livro "Fibromialgia em Movimento - Prática Diária de Exercícios", de Clarissa Biehl Printes e Rita Gomes da Costa, e folhetos informativos da Associação.
Além da Myos, outras associações também se encontram representadas neste evento, bem como empresas e centros culturais, sociais e paroquiais. Poderá aproveitar uma visita à NATALIS para comprar as suas prendas de Natal e contribuir para o trabalhos das associações e dos seus doentes. Não deixe de passar pelo nosso stand. O certame terá as suas portas abertas entre as 14h30 e as 23 horas e todos estão convidados a fazer uma visita. |
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| No próximo mês de Dezembro não se realizará Reunião de Inter-Ajuda, devido à coincidência de dois feriados Nacionais nas primeiras sextas-feiras. Deste modo, serão retomadas as reuniões no próximo dia 5 de Janeiro, no horário e local habituais. |
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| Esta delegação está a organizar uma feira e lanche de Natal no dia 10 de Dezembro nas instalações do Centro Social da Junta de Freguesia de Campanhã. Pede-se a todos aqueles que possam facultar objectos para esta venda que os entreguem aos elementos da delegação. |
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| No dia 9 de Dezembro realiza-se um almoço-convívio, em Castelo Branco, organizado por esta delegação, como forma de marcar o seu terceiro aniversário. O evento é aberto a todos os associados. A delegação de Coimbra gostaria de deixar o seu agradecimento a todos aqueles que têm contribuido para o crescimento do seu projecto e a todos os que tornaram possível este encontro. |
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| As reuniões deste núcleo realizam-se de dois em dois meses, no primeiro sábado do mês, pelas 15h30, na Junta de Freguesia de Leiria e estão enquadradas no projecto de trabalho da delegação de Coimbra. Para informações mais detalhadas, contactar Adelina Ribeiro através do 966 335 464, ou os elementos da referida delegação. |
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| O núcleo de Castelo Branco reúne de dois em dois meses, no segundo sábado do mês, entre as 15h e as 19h, na Junta de Freguesia de Castelo Branco. Estas reuniões enquadram-se no projecto de trabalho da delegação de Coimbra. Para informações mais detalhadas poderão contactar a coordenadora do núcleo, Celeste Campos, através do 968 109 587 ou os elementos daquela delegação. |
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| No passado dia 16 de Novembro a delegação do Porto participou activamente na Conferência Fibromialgia/Fadiga Crónica organizada pela Associação Nacional das Farmácias. Foram convidadas como palestrantes a Presidente e a Psicóloga da Delegação, respectivamente a Enfª Alice Ferreira e a Dr.ª Paula Oliveira, bem como a Dr.ª Iva Brito, Reumatologista do Hospital de São João no Porto. A assistência foi constituída sobretudo por profissionais da indústria farmacêutica. |
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O dia 16 de Novembro também ficou marcado pelo lançamento do livro Fibromialgia em Movimento, da autoria de Clarissa Biehl Printes e Rita Gomes da Costa, com edição da Myos, prólogo do Prof. Dr. Jaime Branco e prefácio da Profª Drª Teresa Paiva. Este evento foi organizado pela sede da Myos e teve lugar no Auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian, pelas 18.30h.
Este manual surgiu na sequência do trabalho das autoras com doentes fibromiálgicos nos últimos anos e da necessidade destes terem algum suporte de orientação, quando a condição física não lhes permite frequentarem ginásios, ou quando a localização destes não lhes é acessível.
O livro contém descrições detalhadas, passo-a-passo, de cada exercício, cada um deles amplamente ilustrados com fotografias, sendo ainda acompanhado por um DVD exemplificativo, para facilitar a compreensão e a aprendizagem dos exercícios.
Desejamos que este possa ser mais uma forma de terapia e a médio prazo um caminho para uma melhor qualidade de vida, pois o exercício deve ser um hábito adquirido, tal como o tomar banho ou escovar os dentes. Poderá solicitá-lo na Sede Nacional ou junto da sua delegação. |
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Realizaram-se, pelo terceiro ano consecutivo, nos dias 5,6 e 7 de Abril os Les Entretiens du Carla dedicados à Fibromialgia. Em 2004, o tema foi Fibromialgia: Das Queixas À Evidência; no ano seguinte, Fibromialgia: Acerca Dos Seus Mecanismos; e este ano tratou-se o tópico do Suporte Multidisciplinar, como importante complemento do tratamento farmacológico.
O Carla é um belíssimo domínio rural florestal, propriedade dos Laboratórios Pierre Fabre que têm patrocinado estes Entretiens anuais.
O Programa Científico dividiu-se em 4 sessões dedicadas respectivamente a: Fibromialgia e Sociedade; Educação para a Saúde; Terapia Cognitivo-comportamental e Comorbilidade Psiquiátrica; e Actividades Físicas e Outras Terapias.
Estes Entretiens contaram com a participação de três portugueses - A Drª Maria Elisa Domingues (Presidente da MYOS) apresentou, durante a primeira sessão, uma palestra sobre "Qual a real experiência de vida dos doentes? Quais são as suas necessidades?", a Drª Viviana Tavares (Reumatologista) falou na quarta sessão acerca da "Contribuição das associações de doentes" e o Prof. Jaime C. Branco (Reumatologista e Presidente do Conselho Técnico-Científico da Myos) fez parte do grupo de peritos que redigiu a síntese final e as recomendações desta reunião.
Esta síntese e recomendações foram, de resto, os temas apresentados num Simpósio Satélite que os Laboratórios Pierre Fabre patrocinaram durante o Congresso Anual de Reumatologia - EULAR 2006, que decorreu em Amesterdão, Holanda nos dias 21 a 24 de Junho.
Como habitualmente, o texto completo de todas as palestras, bem como a síntese e as recomendações foram editados em livro (100 páginas) e em CD.
Este tipo de iniciativa retrata bem a forma como a indústria farmacêutica, em geral, está neste momento empenhada em investigar não só os fármacos capazes de minorar as queixas dos doentes fibromiálgicos, mas também os mecanismos, a clínica e a terapêutica não farmacológica da Fibromialgia.
São "novos ventos" na abordagem desta importantíssima patologia que nos dão fortes razões para acreditar que caminharemos para abordagens terapêuticas mais eficientes e mais seguras no alívio dos nossos doentes. |
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A Sede Nacional, em Lisboa, irá fechar durante a 2ª quinzena de Agosto, não se efectuando nesse período atendimento pessoal ou telefónico nas instalações, nem consultas ou aulas de Pilates.
A Delegação do Porto não fechará a sua sede durante o Verão, mantendo todo o apoio pessoal e telefónico aos doentes que a contactam bem como a reunião do grupo de apoio. No entanto, em Agosto não se realiza o Espaço M, retomando este o seu normal funcionamento em Setembro.
Grupos de Apoio:
Na Delegação de Coimbra as reuniões dos grupos de apoio de Coimbra, Castelo Branco e Leiria não se realizam em Julho e Agosto voltando em Setembro ao seu normal funcionamento.
Na Delegação de Lisboa as reuniões de Benfica e Carcavelos não se realizam em Agosto retomando em Setembro o seu funcionamento. O grupo de apoio de Santarém fecha nos meses de Agosto e Setembro regressando em Outubro.
Na Delegação de Setúbal não se efectuam os grupos de apoio de Cacilhas, Barreiro e Setúbal no mês de Agosto. O grupo de Cacilhas e Setúbal retoma em Setembro o seu funcionamento enquanto que o grupo do Barreiro, com carácter trimestral, apenas voltará a reunir em Outubro. |
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Os doentes são detentores de protecção jurídica, têm direitos reconhecidos internacionalmente e, hoje em dia, também em Portugal há já uma consciencialização da protecção jurídica internacionalmente reconhecida.
Neste contexto a Myos vai disponibilizar a partir de Julho na sede, em Lisboa, um serviço de Apoio Jurídico, destinado aos seus associados e onde podem ser colocadas questões que sejam causa ou consequência da doença.
O Apoio Jurídico, da responsabilidade da Dra. Rita Gonçalves da Rocha (Advogada-estagiária), estará disponível à Segunda-feira, das 14h às 16h mediante marcação.
Disponível apenas para sócios, e para esclarecimento de dúvidas relacionadas com a doença, o Apoio Jurídico não compreende Patrocínio Judiciário, isto é, o serviço destina-se a esclarecer questões de direito, não havendo intervenção, na qualidade de mandatária, em acções instauradas ou a instaurar.
Para marcação contacte a sede nacional - 21 797 32 94, durante os horários de atendimento, ou directamente para a Dra. Rita Rocha - 96 976 82 16.
Agradecimentos:
Dr. Manuel Nobre Correia, Dr. Miguel Matias, PCMS Sociedade de Advogados |
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Pelo segundo ano consecutivo realizamos o nosso "Programa de Primavera/Verão de Exercício Físico ao Ar Livre" com a Profª Clarissa Printes. Durante os meses de Maio, Junho e Julho, vários sócios e familiares juntaram-se nos Jardins da Fundação Calouste Gulbenkian às terças-feiras para caminhada, exercícios de mobilização e alongamento e jogos, entre outros.
Congratulamo-nos pelo crescente número de pessoas que aderiram a este programa este ano.
Encerraremos o programa com um lanche-convívio no dia 25 de Julho, que, em simultâneo, comemora o aniversário da Profª Clarissa.
Agradecemos mais uma vez à Administração da Fundação Calouste Gulbenkian, que tem sido sempre receptiva aos nossos pedidos, e em particular à Profª Clarissa, que é incansável no apoio aos doentes. |
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A Delegação de Évora foi recebida na Câmara Municipal de Évora pela Dra. Filomena Araújo, Vereadora do Pelouro Social e Educativo, que tem seguido de perto os passos desta delegação. Com esta reunião, a delegação tinha como objectivo conseguir alguns apoios por parte da Câmara Municipal, no que diz respeito a subsídios e à cedência de um espaço para a sede. Nada foi prometido, mas foi dado de novo, por mais um ano, apoio a nível de fotocópias e outro material de divulgação. Foi cedido também um stand na Geita de S. João para a divulgação da Associação.
Informam-se os associados que poderão beneficiar de consultas de Psicologia a um preço reduzido (€12,50), com a Dra. Maria Ferreira, que dará as consultas a todos os sócios que delas necessitem, na Associação dos Reformados da Sra. da Saúde, em Évora. Para qualquer esclarecimento relativamente às marcações, os sócios deverão entrar em contacto com a delegação.
A Delegação de Évora da Myos marcou presença este ano na Feira anual de S. João em Évora, tendo a seu cargo um stand, o que permitiu e facilitou a divulgação da Associação. A organização esteve a cargo de Dulce Lopes (Secretária da Direcção Regional). A ela e a todos os outros voluntários, agradece-se a colaboração que permitiu que esta iniciativa se realizasse. |
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No dia 1 de Julho decorreu na Junta de Freguesia de São Bartolomeu, em Coimbra, um colóquio subordinado ao tema "Contributos da Psicologia para a compreensão e intervenção na Síndrome de Fibromialgia (SFM)" com a colaboração da Dra. Rita Canaipa, psicóloga de Terapia Cognitivo-comportamental na sede da Myos.
O colóquio abordou os seguintes temas:Contributos da Psicologia para a compreensão da FM, Dados de investigação, Psicologia da Saúde (Doença), Princípios, Áreas de aplicação e enquadramento nos serviços de saúde, Papel do Psicólogo da Saúde na FM, Modelos Cognitivo-Comportamentais, Princípios, Técnicas, Aplicação na saúde mental em geral, Aplicação à FM, Intervenção Psicológica na Fibromialgia, Consulta de Psicologia na Myos, Programas de intervenção especiais (programa de intervenção com casais da Myos).
Este encontro contribuiu para uma melhor compreensão do problema por parte das pessoas que diariamente convivem com um familiar com SFM e destinou-se não só aos doentes, mas essencialmente aos seus familiares directos e pessoas que lhe sejam próximas.
Especiais agradecimentos ao Diário "As Beiras"; Dr. Carlos Dias Pereira, Escola Superior Agrária de Coimbra; Carlos Clemente e executivo da Junta de Freguesia de São Bartolomeu; Dra. Laura Esperança, Junta de Freguesia de Leiria e à Dra. Rita Canaipa, oradora. |
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O Congresso Europeu de Reumatologia decorreu em Amesterdão, entre os dias 21 e 24 de Junho. Organizado anualmente pela EULAR (European League Against Rheumatism), este evento contou com 11 000 participantes, de todos os continentes, e palestrantes de elevado nível científico e académico.
Além de reumatologistas e outros profissionais de saúde das mais variadas áreas, participam também investigadores, representantes de associações de doentes e da indústria farmacêutica.
A Myos esteve representada através da Presidente da Delegação de Coimbra, Cristina Seabra, e contámos com o apoio dos Laboratórios Pfizer para tornar esta presença possível.
Serão em breve disponibilizadas no site http://www.eular.org/eular2006 as recomendações oficiais para acompanhamento de doentes com FM, segundo as conclusões do grupo de trabalho da EULAR, apresentadas neste congresso. As sessões científicas a que assistimos mostram que, quer na Europa, quer nos EUA, existe um esforço sério de investigação para uma melhor compreensão da FM e uma terapêutica mais eficaz. |
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No passado dia 21 de Junho, em Assembleia-Geral da Federação de Instituições de Apoio a Doentes Crónicos (FIADC) foi aprovada, por unanimidade, a adesão da Myos a esta Federação.
A FIADC é uma instituição de âmbito Nacional que tem como objecto a coordenação das acções comuns às instituições associadas, relativamente a quaisquer entidades públicas ou privadas e, em especial, junto dos ministérios da tutela, a organização de serviços de interesse e intervenção comuns e, obviamente, a representação dos interesses comuns das instituições associadas. Propõem-se igualmente a defender os direitos das pessoas com doenças crónicas, a criação e implementação dos mecanismos legais definidores de doença crónica e do estatuto de descriminação positiva. |
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A pedido do Dr. José Manuel Guerreiro Monteiro Ferreira, Pneumologista, em Coimbra, a Myos irá através dos seus doentes, familiares e amigos, que constituirão o grupo de estudo e o grupo de controle, colaborar no trabalho para elaboração de Tese de Mestrado em Medicina do Sono, sob a orientação da Profª Dra. Teresa Paiva, intitulado "O estudo da actividade alfa do EEG durante o sono lento profundo é um contributo para a caracterização diagnóstica da Fibromialgia?". Para a concretização deste estudo, existem alguns critérios de admissão e de exclusão, que passamos a mencionar, para que os interessados possam, estando interessados e dentro dos critérios, inscrever-se.
- Critérios de Admissão para os doentes com FM:
Diagnóstico confirmado de FM, mulheres ou homens, idade entre os 20 e os 40, que não estejam em pré-menopausa, com uma relação peso/quadrado da altura igual ou inferior a 25kg/m2, sem outras doenças reumáticas, neurológicas ou psiquiátricas, sem medicação ou que possam suspender antidepressivos 2 semanas antes da polisonografia, anti-histamínicos uma semana antes, anti-inflamatórios e analgésicos 12 horas antes e que tenham baixa actividade física.
- Critérios de Admissão para os controlos:
Pessoas saudáveis, sem doenças dos foros acima referidos, sem medicação ou com medicação passível de ser sujeita aos mesmos períodos de suspensão. Deseja-se que o sexo, a idade, peso, altura e actividade física deste grupo sejam semelhantes ao dos doentes, pelo que se sugere que cada doente proponha um familiar ou amigo com essas características.
- Critérios de exclusão:
Incapacidade ou involuntariedade de abandonar as medicações referidas anteriormente, dentro dos prazos descriminados, além de álcool e de cafeína 12 horas antes e tabaco 6 horas antes da polisonografia.
Aos dois grupos será feita uma consulta para recolha de dados indispensáveis ao estudo, incluindo vários questionários. Posteriormente, a cada seleccionado será executada uma polisonografia em casa, para que estejam o mais possível no ambiente natural. Este exame será técnicamente preparado no Lab. de EEG do Centro Egas Moniz - H.Sta Maria. No dia seguinte haverá mais uma breve avaliação.
Este estudo não terá encargos nem contrapartidas no entanto, no final, os resultados serão facultados aos participantes.
Uma vez que o exame será feito em casa e as consultas na sede da Myos, daremos prioridade aos residentes nos distritos de Lisboa e Setúbal, podendo no entanto qualquer outro candidatar-se. Poderão para uma pré-selecção inscrever-se na sede da Myos, pelo telef.- 217973294, entre as 14 e as 18 horas, ou para os tlm – 966867777 e 966286661. |
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No dia 17 de Junho, o Centro Dietético de Almada realizou uma sessão informativa sobre como algumas vertentes da Medicina Tradicional Chinesa (MTC), como a Acupunctura, a massagem Tui Na, o Qi Gong e ainda uma alimentação natural, podem complementar outras terapias usadas pelos doentes com Fibromialgia.
Os oradores souberam cativar os presentes com as suas intervenções. Para terminar, quase todos participaram activamente na demonstração de alguns movimentos de Qi Gong.
Aos intervenientes, Rafael Lopes, terapeuta e especialista em MTC, professor na Escola de Estudos Avançados de Naturopatia; Alexandre Lindinho, Terapeuta de MTC, finalista da Licenciatura em MTC e professor de Tuiná na Escola de Estudos Avançados de Naturopatia; Elisa Guerreiro, finalista de MTC na Escola Superior de MTC, especialista em Qi Gong terapêutico; e Angela Almeida, Naturopata e Especialista em Nutrição na área de Macrobiótico/Vegetariano e professora em cursos de culinária, agradecemos a forma como nos receberam e os benefícios que vão proporcionar aos nossos associados nas suas consultas, tratamentos e cursos de culinária. |
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Esta Convenção foi promovida pela APIFARMA, em conjugação com a Federação Europeia da Indústria Farmacêutica, no dia 24 de Maio, no CCB, sob o tema "O que pode o doente esperar da Europa?".
A Myos fez-se representar como convidada e parceira da APIFARMA.
Com a presença de responsáveis de várias associações de doentes europeias (como a Eurordis, a Multiple Sclerosis International Federation ou a Cancer Research), o evento pretendeu abordar temas como o enquadramento político e regulamentar europeu dos Doentes, a organização interna das associações ou o seu financiamento.
O tema dominante foi a relação entre a Indústria Farmacêutica (IF) e as Associações de Doentes (AD). A Dra. Erika Poot, representante da Federação Europeia da Industria Farmacêutica, deixou claras algumas premissas fundamentais para uma boa relação entre instituições, entre as quais se destacam; o respeito mútuo, onde a visão e as decisões de cada parte terão o mesmo valor; não deverá haver promoção à prescrição exclusiva de determinado fármaco, etc. Também a Dra. Hidrun Sundseth, presidente da ECPC, uma coligação europeia de associações de doentes com cancro, concorda com a importância do apoio da I.F. às A.D., em que se deve optar por apoios de vários Laboratórios, onde a transparência é fundamental, devendo sempre ser apresentado um relatório dos valores recebidos e de que fontes. Não menos importante que o financiamento será o contributo que as AD podem dar, divulgando aos seus doentes resultados da investigação ou de novos tratamentos. Por outro lado, o Dr. Domingos Rosa, presidente da AFID, reforça ainda que além da IF, do Estado e empresas de várias áreas, também as próprias AD devem dispor de serviços próprios de utilidade pública nas áreas da saúde e sociais.
A intervenção da Dra. Maria do Rosário Reis, da APFADA, deu a conhecer parte da realidade vivida em Portugal - muitos doentes enfrentam exclusão social e discriminação e aos quais, muitas vezes, "é negado o acesso a respostas sociais de qualidade". A indignação desta interveniente quanto à recente medida do actual Governo perante a obrigatoriedade de as AD terem de pagar uma taxa de registo e outra de manutenção anual mínima de €1000, para a Entidade Reguladora da Saúde, foi também reforçada pelo representante da FIADC, Rui Narciso.
Duarte Cancela de Abreu da APDPk, apresentou uma outra forma das AD obterem apoio, com a utilização consentida da imagem de figuras públicas em variadas campanhas.
Surpreendente é a estrutura da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, apresentada por José Manuel Boavida, que, na comemoração dos seus 80 anos, é um incentivo e exemplo da dimensão que uma associação pode ter na sociedade.
O presidente da AFIFARMA, Prof. Vasco Maria, referiu a necessidade de serem reavaliados os sistemas de comparticipação, pela falta de coerência existente na comparticipação de medicamentos perante diferentes doenças igualmente graves.
Dr. Nunes de Abreu, a representar o Ministério da Saúde, salientou a importância que as AD têm vindo a adquirir na sociedade, apesar do longo caminho ainda a percorrer no âmbito europeu. Da transparência dos financiamentos, das missões e objectivos das AD, das actividades desenvolvidas e da representatividade dos doentes, dependerá o seu êxito na Europa.
Também a Comunicação Social, com os jornalistas como parceiros para uma divulgação credível e objectiva, foi tema de discussão, em que os intervenientes foram Cláudia Borges, Joana Ferreira da Costa e Jorge Correia.
Só com iniciativas como esta poderemos avançar, aprendendo com a experiência dos outros e edificando com cada vez mais estabilidade a estrutura Associativa em Portugal. |
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O núcleo de Leiria da delegação de Coimbra promoveu no dia 3 de Junho, no Auditório da Porta 7, no Estádio Municipal de Leiria, um Workshop subordinado ao tema "Acção de Sensibilização Teórico-prática sobre Exercício Físico e Educação Funcional Respiratória na Fibromialgia".
No esclarecimento da fisiopatologia da doença, "Fibromialgia, o que é?" esteve o Dr. Gustavo Quaresma, médico de Clínica Geral. Nas intervenções teóricas sobre o exercício estiveram: "Prática regular de exercício físico fora da água na Fibromialgia", Profª Clarissa Printes; "Reeducação funcional respiratória na pessoa com Fibromialgia", Enf.º Ricardo Braga;e "Exercícios Aquáticos na Fibromialgia", Profª Rita Gomes da Costa. Foi ainda apresentado um trabalho sobre Fibromialgia, elaborado por Cátia Neves, aluna do 2º ano do Curso de Técnicos Profissionais de Apoio à Gestão das Organizações, integrado na disciplina de Desenvolvimento Social e Pessoal. Seguiram-se as sessões práticas de exercício no ginásio e nas piscinas municipais orientadas pelos três técnicos.
A recompensa do exercício adaptado e de baixo impacto nos FMs é aumentar a agilidade, força e resistência muscular, condição cardio-respiratória e diminuir a fadiga, além de melhorar também a auto-estima.
A Delegação de Coimbra agradece os apoios dados para a concretização deste evento: Dra. Isabel Damasceno; Engª Isabel Gonçalves; Dra. Ana Martins Correia e Dr. Sérgio - Câmara Municipal de Leiria; Dr. José Benzinho da Silva e funcionários do auditório; Leirisport; Restaurante Morgatões; Pastelaria Brisa Norte; Eliane Marques & Associados; às dirigentes do núcleo, especialmente Eunice Marques e Odete Correia; e às voluntárias Cláudia, Emanuela e Maria Olímpia. Um especial agradecimento aos palestrantes, sem os quais esta iniciativa não seria possível. |
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Maria João Freire, a Dra. Rita Canaipa e a Dra. Ana Gouveia (Psicólogas na Myos em Lisboa) estiveram presentes na conferência promovida pela Plataforma Saúde em Diálogo, realizada no Auditório da Associação Nacional das Farmácias no dia 8 de Junho, cujo tema foi "Parceiros de Saúde em Diálogo – Como Trabalhar em Conjunto com Públicos Vulneráveis".
Nesta conferência palestraram o Dr. Marcelo Feio, da Associação Portuguesa de Psicogerontologia e a Dra. Ana Alexandra Fernandes, da Escola Nacional de Saúde Pública. Com a melhoria dos cuidados de saúde, aumentou a esperança média de vida e criou-se, deste modo, um processo irreversível de envelhecimento da sociedade. Prevê-se que, em 2050, 1/3 da população tenha mais de 65 anos. A maioria das instituições para a 3ª idade promove mais a dependência do que a autonomia, que podia ser estimulada através de actividades lúdicas, físicas e intelectuais, entre outras.
Salientou-se o muito trabalho que ainda há a fazer, onde não só as instituições devem actuar, mas cada um de nós, como cidadãos, pode e deve ter um papel activo de apoio e colaboração com pessoas e instituições, de modo a que, com uma mudança de atitudes, se possam mudar mentalidades. Públicos vulneráveis, como crianças, idosos e deficientes não têm necessariamente de ser dependentes, há que ensiná-los e ajudá-los a serem o mais autónomos possível e criar condições para a manutenção dessa autonomia nas áreas em que é viável. |
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No dia 20 de Maio, elementos da Delegação de Coimbra estiveram em Castelo Branco, na Casa do Arco do Bispo para uma sessão de apresentação oficial da Myos, da delegação de Coimbra e do trabalho feito a nível nacional e regional. Esta sessão foi aberta ao público e teve como objectivo esclarecer a comunidade, sobretudo doentes, seus familiares e profissionais de saúde, sobre a realidade da FM e da SFC.
Marcaram também presença representantes do futuro núcleo regional da Myos em Castelo Branco, bem como algumas entidades locais.
A delegação agradece às diversas pessoas que tornaram esta iniciativa possível: Dra. Alzira Serrasqueiro, Governo Civil; Joaquim Morão e Arnaldo Brás, C. Municipal; Eng.º Jorge Neves e Teresa Brás, J. de Freguesia; Dr. Jorge Gouveia e Fátima Almeida, Centro de Saúde; Dra. Isabel Jorge, Sub-Região de Saúde; Dr. Luís Paixão, Rádio Beira Interior; Jornais: "Reconquista", "Gazeta do Interior" e "Povo da Beira"; Pastelaria Chocolate; Lavandaria Saínhas e aos associados e amigos de Castelo Branco que contribuíram para o evento.
As reuniões de auto-ajuda em Castelo Branco iniciam-se em Junho e irão decorrer no segundo sábado de cada mês, pelas 14h30, na Casa do Arco do Bispo, Praça de Camões, N.º 10, 10 B. Para mais informações, contacte Celeste Campos para o 91 741 50 89 ou os elementos da delegação de Coimbra. |
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A Delegação de Setúbal realizou três sessões de esclarecimento durante o mês de Maio.
No Barreiro, na Biblioteca Municipal, no dia 6 de Maio, em que se alertou para a necessidade de os doentes terem uma prática regular de exercício físico adaptado à sua condição, com a participação da Profª Clarissa Printes e da Dra. Rita Gomes da Costa; o Enfº Ricardo Braga teve a seu cargo os esclarecimentos sobre a Reeducação Funcional Respiratória.
A Clínica Doutor Pé (com quem a Myos estabeleceu acordo) colaborou com uma apresentação feita pela Podologista Dra. Joana Alves. A Podologia, uma área que não estando directamente ligada à Fibromialgia, por vezes poderá levar ao alívio de algumas das dores nos pés, que muitos doentes referem, após observação e diagnóstico especializado. Para terminar a tarde, a Dra. Rita Canaipa falou de outra área fundamental, a abordagem psicológica, onde conseguiu cativar os presentes durante mais de uma hora, desmistificando conceitos sobre esta terapia e dando a conhecer o seu trabalho efectuado na Myos, na área da terapia Cognitivo-Comportamental.
Dia 10, no Auditório do Fórum Romeu Correia, em Almada, além da colaboração da Profª Clarissa Printes, no Exercício Físico, do Enfº Ricardo Braga, na Reeducação Funcional Respiratória e da Dra. Rita Canaipa, na Terapia Cognitivo-Comportamental, contou-se com a presença, do Dr. Armando Barbosa, Anestesiologista do Hospital Fernando Fonseca, que deu uma perspectiva de como as unidades de dor podem ajudar os doentes com Fibromialgia, e ainda o Dr. Rui Leitão, Reumatologista do Instituto Português de Reumatologia e membro do Concelho Técnico-Científico da Myos, que falou sobre as Carências e Discrepâncias da FM em Portugal.
A delegação foi convidada pela Junta de Freguesia do Laranjeiro para promover uma sessão informativa para a população local, tendo esta contado com a presença da Presidente desta delegação, Maria João Freire, que falou sobre a vivência com a FM e deu a conhecer a Myos, teve também a participação uma vez mais dos colaboradores incondicionais, Profª Clarissa Printes e EnfºRicardo Braga. Pela excelente adesão e participação dos presentes, a sessão superou as expectativas.
Esta delegação agradece às Câmaras Municipais do Barreiro e de Almada a cedência dos Auditórios que permitiram a realização destas sessões. Deixa ainda especiais agradecimentos à Junta de Freguesia do Laranjeiro pela organização da palestra e pelo donativo que foi oferecido à Delegação de Setúbal para ajudar a continuar as suas actividades. |
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A Clínica das Conchas (com quem a Myos tem um protocolo de cooperação) organizou o congresso "Sinergias da Psicologia e Medicina - Exercício, Desporto e Saúde", na Universidade Lusófona, de 4 a 6 de Maio.
Foram apresentados temas actuais de preocupação em saúde pública, como: "Controlo de Peso" e "Reabilitação pelo Exercício". O Dr. Alves Matos, reumatologista do Hospital Egas Moniz e da Clínica das Conchas, referiu que o exercício físico na Fibromialgia é recomendável como coadjuvante terapêutico numa prática regular. Contudo, a responsabilidade e apetência dos professores de educação física nos cuidados com essas pessoas tornam-se fundamentais para a adesão dos doentes, pois essa é a base do sucesso de um programa físico. Referiu-se ainda o impacto que o exercício físico tem na condição física, mas também sobre o bem-estar psicológico e emocional (sobretudo sobre os índices de depressão).
Reforçamos o agradecimento pelos dois convites que foram cedidos às nossas colaboradoras, Profª Clarissa Printes e Dra. Rita Canaipa.
Pode consultar o site da Clínica das Conchas em: www.clinicadasconchas.pt |
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No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Fibromialgia, a Delegação do Porto procedeu à distribuição de brochuras em várias Farmácias da Região Norte, com vista a divulgar a Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica, bem como a existência da nossa Associação. Para tal, contou com a colaboração de vários sócios, aos quais agradece o precioso contributo.
A delegação foi ainda convidada, através da Dra. Paula Oliveira (Psicóloga na sede da delegação), a participar no programa "Convergências" da Rádio Festival e num programa da Rádio Cidade Hoje, o que permitiu uma divulgação importante da FM e da SFC, assim como do nosso trabalho, junto dos ouvintes das referidas estações emissoras. A Delegação agradece às estações de rádio esta oportunidade.
A Delegação de Coimbra realizou uma acção de divulgação ao público da região centro, no dia 12 de Maio. Estiveram presentes nos centros comerciais Dolce Vita e Coimbra Shopping com bancas com material informativo sobre a realidade destas patologias e aquilo que se pode actualmente fazer para melhorar a qualidade de vida dos doentes; distribuíram-se brochuras e divulgou-se o trabalho e os projectos da Myos. A Delegação agradece aos Administradores e secretárias destes centros comerciais, que a acolheu nesta iniciativa. Agradece também às voluntárias, amigos e associadas que apoiaram ao longo do dia.
A Delegação do Funchal realizou uma campanha de divulgação sobre Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica no Largo da Restauração, no centro da cidade, durante todo o dia. Foram distribuídos folhetos e dadas informações a quem se quis fazer sócio. Agradece-se aos voluntários que ajudaram nesta divulgação.
A delegação de Ponta Delgada antecipou para dia 6 de Maio a comemoração do dia Mundial da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica, organizando para os seus associados um lanche piquenique no Pinhal da Paz.
A Delegação de Lisboa, em conjunto com a Delegação de Setúbal organizou, no dia 13 de Maio, uma festa no Espaço Municipal da Flamenga onde os sócios puderam conviver. A festa contou com diversas actuações, entre elas o grupo New Smile, um jovem grupo de Hip-Hop, seguido de um espaço aberto aos sócios, onde não faltou fado, poesia e anedotas. Para terminar o espectáculo, o Coro do Instituto de Emprego e Formação Profissional, onde actua a sócia Isabel Marçano, numa rapsódia de gospel e cânticos portugueses deslumbrou todos os presentes. Seguiu-se o habitual lanche com o apagar das velas.
As delegações agradecem à Câmara Municipal de Lisboa e ao Espaço Municipal da Flamenga a cedência do auditório e da sala para realizar este convívio.
No dia 20 de Maio da Delegação do Porto organizou um jantar no restaurante "Raposmólhus" para sócios e familiares, ao qual deram o nome de "Convívio de Primavera" e aproveitaram para assinalar o 3º Aniversário da Associação e da delegação. |
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Comemorando o seu 3º Aniversário a 12 de Maio, a Myos fez uma conferência de imprensa, seguida de um jantar no dia 11, em salas gentilmente cedidas pela Associação Nacional das Farmácias, que contou com o apoio dos Laboratórios Pierre Fabre.
Reunimos dirigentes da Myos, membros do Conselho Técnico-Científico, técnicos de saúde que colaboram connosco, voluntários, representantes do Gabinete de Acção Social da Câmara Municipal de Lisboa, da Associação Nacional das Farmácias e de instituições a que estamos ligados, como é o caso da Federação das Instituições de Apoio ao Doente Crónico, Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, Plataforma Saúde em Diálogo, Associação Portuguesa para o Estudo da Dor e Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. Foram ainda convidados os Exmos. Senhores Dr. Correia de Campos, Ministro da Saúde; Prof. Pereira Miguel, Alto-comissário da Saúde; e Dr. Francisco George, Director Geral da Saúde. |
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Faz hoje 3 anos, nasceu a Myos - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica.
Estas afecções podem estar a afectar cerca de 200.000 portugueses/as mas o diagnóstico só está ainda feito a uma parte ínfima, já que só há poucos anos começou a ser divulgada em Portugal. Talvez também por essa razão, muitos profissionais de saúde desconhecem diversos factos sobre a mesma:
- Que a Fibromialgia é uma doença reconhecida como tal pelo Ministério da Saúde;
- Que a Fibromialgia está classificada como doença reumática pela Organização Mundial de Saúde mas que a abordagem da mesma, no sentido da recuperação funcional dos doentes deveria ser feita por equipas multidisciplinares: reumatologista, médico de família, técnico de apoio social, psicólogo e/ou psiquiatra, fisioterapeuta, técnicos de motricidade humana, enfermeiros, etc;
- Que, no último congresso sobre Fibromialgia em Portugal, uma das principais conclusões dos profissionais de saúde foi que ainda muito pouco se sabe sobre a doença e sua evolução e características específicas, pelo que é necessário estudá-la aprofundadamente;
- Que os doentes preferem uma vida activa à reforma desde que sejam garantidas e fiscalizadas as devidas condições dignas de higiene, segurança e saúde no trabalho, com as devidas adaptações de horário e funções às limitações de que sofrem;
- Que, quando a doença é diagnosticada muitos anos após a manifestação dos primeiros sintomas que causa (limitações físicas graves e grande sofrimento psicológico), há um longo caminho a percorrer até que os doentes recuperem o suficiente para voltar ao trabalho (fora de casa porque, sobretudo para as mulheres que são cerca de 90% destes doentes, o trabalho dentro de casa só é interrompido quando se atinge a exaustão total) ...
Mas, apesar dos enormes esforços e do trabalho notável que a Myos vem desenvolvendo a nível nacional e regional, de há 3 anos a esta parte, as dificuldades e os problemas que os/as nossos/as associados/as e respectivas famílias continuam a trazer até junto de nós, mostram que há ainda um longo caminho a percorrer, no que respeita à educação da população em geral, doentes e seus familiares, bem como no que respeita à formação dos profissionais de saúde, informação e sensibilização dos decisores políticos, da opinião pública e das entidades patronais/empregadoras.
Estas afecções, uma vez que afectam o funcionamento de todo o aparelho músculo-esquelético e limitam a memória e a concentração, chegando mesmo a afectar a capacidade de expressão, fazem com que muitas vezes seja difícil aos doentes fazerem-se compreender pelos profissionais de saúde. E como também não estão informados sobre os seus direitos enquanto doentes entram, bastas vezes, por um caminho de desencanto e desistência relativamente às acções indispensáveis para alcançar um patamar satisfatório de melhoria da sua qualidade de vida. Por isso, é necessário divulgar quanto possível, esses direitos (e deveres!) que estão consignados a todos os doentes em Portugal. Pode consultar os mesmos na área da Legislação neste site. |
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Ponta Delgada foi a cidade escolhida para o XIII Congresso de Reumatologia organizado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia, que decorreu de 27 a 29 de Abril, no Teatro Micaelense. Este ano contou com a colaboração da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), a Associação Portuguesa de Médicos de Clínica Geral (APMCG) e a Comissão Portuguesa da Década do Osso e da Articulação.
A Myos foi convidada, como vem sendo hábito, para ter um stand informativo no evento. Devido à localização geográfica, a representação oficial da associação neste congresso ficou a cargo dos membros da nossa Delegação de Ponta Delgada. A delegação e os seus sócios aderiram de forma significativa e foram vários os voluntários que se disponibilizaram para ajudar. A eles o nosso muito obrigado!
A Myos marcou ainda a sua presença na cerimónia de abertura e no jantar de encerramento do congresso, a convite da organização, e fez-se representar pela Presidente da delegação, Natália Oliveira.
A localização do espaço destinado ao nosso stand foi sinal do destaque que deram à nossa associação e permitiu que se pudessem estabelecer contactos importantes com representantes de outras associações, como a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), a Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide (A.N.D.A.R.) e a Presidente da Associação de Deficientes de Ponta Delgada, associações com as quais partilhamos experiências.
A LPCDR cedeu ainda à nossa banca, para oferta, exemplares de CD’s sobre “Doenças Reumáticas Ligadas Ao Trabalho” e brochuras da Liga com interesse para os nossos doentes assim como os seus últimos três boletins.
Inserida no Programa Social deste congresso, a exposição de fotografia da autoria do Dr. Guilherme Figueiredo (Reumatologista) subordinada ao tema “Da Alegria e do Sofrimento”, que gostaríamos de salientar aqui, retrata bem a dor dos que sofrem de doenças reumáticas, incluindo a Fibromialgia.
Das palestras que constavam no Programa Científico destacamos a Mesa Redonda “O que há de novo acerca da dor”. O Prof. Doutor Manuel Quartilho desenvolveu o tema “Aspectos Psico-sociais da Dor”, alertando os clínicos para a importância de dar mais atenção às situações familiares e socio-económicas dos doentes e menos aos clássicos exames de diagnóstico. A Fibromialgia foi ainda tratada no tema “Métodos da Medição da Dor”, apresentado pelo Professor Doutor Richard H. Gracely. Aguardamos que novas descobertas apareçam e congratulamo-nos pelo facto de a Fibromialgia não ser esquecida e de estar sempre presente nos programas científicos de congressos e palestras para médicos. |
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A 14 de Abril, a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas comemorou o seu 24º aniversário de actividade em prol dos doentes reumáticos. Para assinalar este aniversário, teve lugar no dia 20 de Abril a cerimónia de adesão formal, como membros honorários, da ANDAI (Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância), da APOROS (Associação Nacional contra a Osteoporose) e da MYOS (Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica) como membros da LPCDR, da qual já fazia parte a ANDAR (Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide).
A interacção, solidariedade e partilha das vivências de cada Associação com a LPCDR, pretende levar à unificação de esforços na luta e conquista de causas comuns aos doentes reumáticos. |
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A convite da Câmara Municipal de Lisboa, estivemos na assinatura de um protocolo que institui a Rede Social na cidade de Lisboa. O documento, assinado a 18 de Abril, no Jardim de Inverno do Teatro Municipal São Luiz, foi firmado entre a Câmara Municipal de Lisboa, a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e o Centro Distrital da Segurança Social de Lisboa.
A Rede Social é um programa de Desenvolvimento Social Local e que enquadra nos seus objectivos estratégicos o desenvolvimento de uma cultura de parceria efectiva e dinâmica, a promoção de formas de planeamento estratégico e ainda a garantia de uma maior eficácia do conjunto de respostas sociais, abrindo portas a novas formas de combater a exclusão social e criando hábitos de organização e interesse nas comunidades. Interligando as instituições que operam na cidade de Lisboa, este plano pretende que se possam criar melhores respostas e assegurar o mínimo de condições de vida e dignidade em alguns sectores mais desfavorecidos da nossa sociedade.
A constituição da Rede Social para a cidade de Lisboa foi definida como uma prioridade para Sérgio Lipari Pinto, vereador da Acção Social da Câmara de Lisboa, que defende que "há grandes possibilidades de se criar desenvolvimento social, se todos os parceiros se envolverem e trabalharem em rede, criando sinergias e optimizando recursos". |
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No seguimento do trabalho efectuado nos últimos anos com doentes com FM/SFC realizou-se, no dia 22 de Abril, uma Acção de Sensibilização Teórico-Práctica sobre Exercício Físico e Educação Funcional Respiratória, no Lar Militar da Cruz Vermelha, que gentilmente cedeu as suas excelentes instalações.
Foram feitas intervenções em três áreas distintas de exercício. Sobre o exercício em ginásio, a Profª Clarissa Printes, Preparadora Física, falou da importância que o exercício físico tem no aumento da funcionalidade e manutenção da autonomia destes doentes, desmistificando o trabalho feito em ginásio, que não tem de ser baseado na musculação e pode ser adaptado às diferentes limitações apresentadas pelos doentes, como demonstrou na aula prática que se seguiu. O Enfº Ricardo Braga falou sobre a importância de se fazer uma respiração correcta e completa, para que se consiga despender menos energia na execução das tarefas e com isso reduzir o cansaço. Contou depois com a colaboração do Enfº Lino Janeiro, na aula prática de Reeducação Funcional Respiratória, sendo esta uma prática que se pode fazer sempre que se quiser, em qualquer local, mesmo a trabalhar, a caminhar ou na cama enquanto descansa. A Dra. Rita Gomes da Costa, Especialista em Actividade Motora Adaptada, falou da alternativa da terapia na água, que deve ter sempre uma temperatura ideal entre os 32º e os 35º, e dos benefícios do meio aquático na execução de exercícios em doentes com maiores limitações, nomeadamente com a maior facilidade de mobilização e o relaxamento muscular produzido pela água aquecida. Levando depois dois grupos de 8 pessoas cada, a experimentar alguns exercícios na piscina com água a 35º, temperatura que raramente é atingida nas piscinas disponíveis para hidroterapia.
No final foram entregues certificados aos participantes e prolongou-se o convívio com um pequeno lanche.
Agradecemos ao Lar Militar da Cruz Vermelha por nos ter disponibilizado a sala para as sessões teóricas, e o ginásio e piscina para as sessões práticas, bem como aos palestrantes que gratuitamente fizeram esta sessão. |
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O Dia Mundial da Saúde celebra-se, desde 1950, no dia 7 de Abril. A Organização Mundial de Saúde (OMS) escolheu, para 2006, o tema “trabalhar em conjunto para a saúde” pretendendo enfatizar a importância crucial dos profissionais da saúde na melhoria das condições de saúde das populações.
De forma nunca antes vista no nosso país, a efeméride foi celebrada numa sessão conjunta que reuniu as quatro Ordens dos profissionais da saúde (Médicos, Enfermeiros, Médicos Dentistas e Farmacêuticos) representadas pelos seus Bastonários e contou com a participação do Sr. Ministro da Saúde e de uma representante da World Health Professions Alliance. A MYOS foi convidada a estar presente.
Os intevenientes discursaram de forma introspectiva sobre o seu contributo como classe profissional e assumiram um esforço de integração, num trabalho multidisciplinar, de forma a centrarem-se no doente e suas necessidades.
Tal como foi brilhantemente ilustrado a propósito de “trabalhar em conjunto”, a “luta por mais saúde” pressupõe a existência de “um exército” que não pode lutar fragmentado.
Chamou-se a atenção para a necessidade de uma redistribuição dos prestadores de cuidados de saúde para que haja igual facilidade de acesso à assistência por parte de todos os doentes, embora também se assumisse que uma maior quantidade de profissionais não é suficiente para obter ganhos na saúde.
Numa altura em que há claramente um aumento da esperança média de vida, há que garantir igualmente um aumento de anos de vida saudável. A saúde é considerada um “índice de civilização” e não pode ser encarada simplesmente como um custo.
A OMS lança o desafio para que se possa assegurar que “os profissionais de saúde vão trabalhar onde são necessários, quando são necessários, com as competências devidas para proporcionar o mais alto nível possível de saúde a todas as pessoas em toda a parte”. Os doentes agradecem! |
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Este primeiro encontro realizou-se no Auditório da Biblioteca do Museu República e Resistência, em Lisboa, no dia 18 de Março.
Encarregues pela sessão estiveram: a Prof. Helena Rebelo Pinto, na qualidade de Psicóloga e familiar de doente; a Dra. Rita Canaipa, como Psicóloga de Terapia Cognitivo-Comportamental na Myos; e a Enf.ª Margarida Carreira, Coordenadora do grupo de apoio de Santarém, doente e profissional de saúde.
O foco deste encontro residiu na ligação entre os dois lados que convivem com estas doenças, o lado de quem as sente e o de quem acompanha esse sofrimento. O auditório encheu e além da presença maioritária de cônjuges de doentes, estiveram também pais que se questionam sobre a melhor forma de ajudar e incentivar a uma vida activa do doente, assim como alguns filhos adultos, que em criança sentiram falta de informação para lidarem com mais tranquilidade e menor sofrimento com a situação de terem um pai/mãe doente.
Acima de tudo, ficou patente em todas as intervenções que, por vezes, não é uma questão de incompreensão, mas tão-somente de os familiares e os amigos não saberem como intervir ou ajudar estes doentes, devido a uma marcada falta de comunicação entre eles. Devem as duas partes envolvidas criar estratégias de comunicação para que se possa dar a ajuda certa na altura certa (sabendo que as limitações da doença não são sempre as mesmas) e não substituir a autonomia do doente quando este pode executar as tarefas (compete ao doente transmitir na altura naquilo que realmente precisa de ajuda e dizendo aquilo que se sente naquele momento capaz de fazer).
Fica a promessa de novos encontros semelhantes, em resposta ao entusiasmo demonstrado e pelo muito que fica sempre por dizer. |
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Esta delegação vai alterar o horário de atendimento na sua sede, uma vez que o Centro de Acção Social da Junta de Freguesia de Campanhã disponibilizou a sala todas as 3ª feiras para actividades de apoio a idosos da zona.
Desta forma o nosso horário de atendimento (pessoal e telefónico) passará a ser às segundas, quartas e quintas-feiras das 14h ás 17h. Pedimos desculpa pelo incómodo que está situação possa criar. |
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| No dia 29 de Abril realiza-se na sede da MYOS das 16h às 18 horas um workshop informativo de Podologia: “A prevenção é o melhor remédio”. A podologia, uma nova especialidade na área das ciências da saúde, dedica-se ao estudo e tratamento do pé. Os pés como estrutura anatómica de suporte e deslocação do ser humano, têm vindo a sofrer alterações devido a diversos factores (calçado mal adaptado, actividade física sem correcta protecção/adaptação dos pés, sedentarismo, deficiências alimentares, doenças reumáticas e vasculares, etc.). A Myos em colaboração com a clínica de podologia Doutorpé, realiza esta iniciativa no sentido de sensibilizar os associados para factores que possam agravar as dores localizadas, derivadas de problemas específicos, e que podem agravar as queixas habituais na Fibromialgia. Este workshop tem inscrições limitadas pelo que se está interessado em participar deve contactar a sede para inscrição. Daremos preferência aos sócios que também tenham diabetes ou outros problemas específicos dos pés. |
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A 22 de Abril a Myos realiza, das 14.30 às 17.30 horas, uma Acção de Sensibilização Teórico-Práctica sobre Exercício Físico e Educação Funcional Respiratória, nas Instalações do Lar Militar da Cruz Vermelha Portuguesa, no Lumiar, em Lisboa.
A sessão terá uma componente teórica com esclarecimentos sobre os benefícios do exercício físico e respiratório nos doentes com Fibromialgia e/ou com Síndrome de Fadiga Crónica seguida de uma prática exemplificativa de exercício.
A parte prática da sessão contará com: Educação funcional respiratória com o Enfermeiro Ricardo Braga, do Hospital de S. José; Exercícios de ginásio com a Especialista em Ciências Aplicadas à Actividade Física, Clarissa Printes e exercícios em piscina aquecida com a Mestre em Actividade Motora Adaptada, Rita Gomes da Costa.
Esta iniciativa está aberta aos sócios da Myos e técnicos na área do exercício físico que queiram assistir e/ou participar na sessão. É necessária inscrição prévia para o telefone da sede nacional (durante o horário de atendimento). A participação será gratuita. Aconselha-se o uso de roupa confortável e adequada à prática de exercício e para a prática dentro da piscina é necessário fato de banho, touca, chinelos e toalha. |
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| Após um período em que não foi possível fazer actualizações ao nosso site e em que efectuámos uma mudança nos servidores onde o mesmo está alojado (motivo pelo qual ficamos uma semana em manutenção), voltamos com novas informações, noticias, artigos, novos links de sites que poderá consultar e actualizações aos contactos das delegações e grupos de apoio. |
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| A Myos marcou presença no lançamento do livro “Flausina, Matolas e Golias e as Doenças Reumáticas” no passado dia 30 de Março na sede da Ordem dos Médicos em Lisboa. Este livro editado pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas foi escrito pela Enfermeira Maria José Simão e é dedicado às crianças. Com o objectivo de explicar a este grupo etário, de uma forma simples, algumas das doenças reumáticas mais prevalentes (onde não faltou a Fibromialgia), a autora criou uma história educativa. As imagens que ilustram o livro são fotografias de bonecos criados por alunos da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental de Castelo Branco que durante o evento fizeram uma representação de excertos do livro, com o apoio dos seus professores. |
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Estão em exibição no Centro Cultural de Belém, em Lisboa, entre 24 de Fevereiro e 21 de Maio, algumas das obras da pintora mexicana Frida Kahlo (1907-1954) que valem pela sua riqueza e pela expressividade que colocou no seu trabalho, onde a marca da dor física, emocional e psíquica estão bem presentes.
De acordo com registos clínicos guardados pelos médicos de Frida Kahlo, e segundo alguns especialistas, incluindo médicos reumatologistas como o Dr. Manuel Martnez Lavin, Frida pode ter sofrido de uma Fibromialgia pós-traumática, após um grave acidente de viação aos 18 anos. A partir dessa data ela passou a sofrer de dores generalizadas e de uma fadiga profunda que a acompanharam pelo resto da vida. Esta teoria não pode ser provada nem desmentida, mas começa a ser bastante debatida em congressos internacionais sobre Fibromialgia. Foi neste período que Frida Kahlo começou a pintar como forma de exprimir a sua realidade. O quadro “A Coluna Partida” é muitas vezes usado como exemplo do sofrimento que os doentes sentem.
A Myos está a organizar duas visitas guiadas a esta exposição para os dias 30 de Abril e 7 de Maio, às 15h. Cada visita está limitada a um número máximo de 25 participantes pelo que é necessária a inscrição prévia. Os sócios e seus acompanhantes interessados em participar devem contactar a sede nos dias de atendimento para inscrição. |
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| A Organização Mundial de Saúde, elegeu para 2006 o tema “trabalhar em conjunto pela saúde”. A Bastonária da Ordem dos Enfermeiros, o Bastonário da Ordem dos Farmacêuticos, O Bastonário da Ordem dos Médicos e o Bastonário da Ordem dos Médicos Dentista, convidaram a MYOS a estar presente na sessão comemorativa do Dia Mundial da Saúde, a realizar no dia 7 de Abril, na Sala Siaca do Centro Cultural de Belém. A Myos irá estar presente. |
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| Finalmente os doentes do Algarve irão ter a sua delegação em funcionamento. A Delegação de Faro terá sede em Albufeira, cujas instalações e equipamentos estão já disponibilizados pela Câmara Municipal de Albufeira a quem expressamos os nossos agradecimentos. Para qualquer esclarecimento poderão contactar Emília Borges para o telemóvel – 963793086. Agradecemos todos os apoios que os doentes, familiares e amigos possam dar no sentido de implementar este projecto no terreno e melhorar as condições dos doentes nesta zona do país. |
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Nos dias 27, 28 e 29 de Abril vai decorrer o XIII Congresso Português de Reumatologia organizado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), este ano em Ponta Delgada, nos Açores.
A SPR convidou a Myos a estar representada através de uma banca informativa sobre a associação e as doenças que representa. Contamos este ano com a preciosa ajuda dos representantes da nossa Delegação de Ponta Delgada que irão fazer a representação da associação neste congresso. Para mais informações pode consultar o site da SPR: www.spreumatologia.pt |
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Em 2006 houve alterações nos horários de funcionamento dos seguintes grupos:
Grupo de apoio do Barreiro – Apesar do grande número de sócios existente, o grupo de apoio tem registado em alguns meses uma reduzida afluência pelo que o mesmo passará a realizar-se trimestralmente, nos meses de Janeiro, Abril, Julho e Outubro mantendo-se as reuniões no mesmo local e horário.
Grupo de apoio de Benfica – A pedido da Junta de Freguesia, este grupo mudou o seu horário passando as reuniões a realizar-se entre as 15h e as 18h, mantendo-se no segundo sábado do mês na Junta de Freguesia de Benfica.
Grupo de apoio de Coimbra – Este grupo retoma as reuniões mensais no último sábado de cada mês entre as 16 e as 19 horas, na Junta de Freguesia de S. Bartolomeu, uma vez que a periodicidade trimestral se verificou não ser suficiente para os sócios da zona.
Grupo de apoio de Ponta Delgada – Tendo em conta a experiência da delegação nos últimos dois anos, decidiu-se que as reuniões do grupo de apoio passam a realizar-se apenas em Fevereiro, Março, Abril, Maio, Junho, Outubro e Novembro por considerar que, por diversas razões, nos restantes meses o número de participantes é diminuto.
Os restantes grupos (Aveiro, Porto, Leiria, Santarém, Carcavelos, Cacilhas, Setúbal, Évora e Funchal) mantêm os mesmos horários. Para informações adicionais poderá consultar a área dos contactos ou a agenda mensal no nosso site. |
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Na sede da delegação em Lisboa continuamos com o atendimento personalizado às segundas, quartas e sextas-feiras das 14 às 18 horas. Para além deste apoio, os sócios podem ainda usufruir das seguintes consultas:
- Psicologia de Terapia Cognitivo-Comportamental com a Dra. Rita Canaipa, às segundas-feiras. Esta terapia visa modificar a forma como o doente pensa e se comporta perante situações problemáticas através do desenvolvimento de competências especificas (auto-gestão do stress, resolução de problemas, assertividade, controle de dor) e contribui para o desenvolvimento do potencial do doente para fazer face aos seus problemas emocionais e de saúde.
- Avaliação Física com a Professora Clarissa Printes às quintas-feiras. Esta avaliação tem por objectivo perceber a condição física do doente, avaliar a percentagem de massa muscular, percentagem de gordura, funcionalidade, etc. Após a avaliação poderá ser feito um encaminhamento para um programa personalizado de exercícios (para trabalhar as áreas mais necessitadas do corpo) a praticar na sede, em piscina aquecida ou num ginásio (sempre devidamente acompanhados).
- Massagem Terapêutica com o Massagista Guilherme Mello às sextas-feiras. Esta massagem tem a duração de 90 minutos e integra técnicas de relaxamento, shiatsu, reflexologia e drenagem linfática.
Continuando a desenvolver programas de exercício físico adaptado aos doentes com FM e/ou SFC, a delegação têm na sua sede as seguintes aulas:
- Pilates, às quintas-feiras das 16.30h às 17.30h com a professora Patrícia Graça. Esta actividade engloba uma diversidade de exercícios que desenvolvem a flexibilidade, o equilíbrio e a postura utilizando tapete, banda elástica e bola suíça. Já só há uma vaga para esta turma mas caso exista um número mínimo de interessados (4 pessoas) poderá ser criada outra turma para o mesmo dia das 15.30h às 16.30h.
- Treino Funcional com a Professora Clarissa Printes às terças-feiras. Esta actividade tem a duração de 15 semanas. A prática envolve exercícios respiratórios, de alongamento, fortalecimento muscular e relaxamento utilizando tapete, bola de esponja, banda elástica, cadeira e bola Suiça. Para os interessados ainda temos 2 vagas para a turma das 15.30h às 16.30h e 1 vaga para a turma das 16.30h às 17.30h.
Para marcação de consultas, inscrição nas aulas e informação de preços pode contactar a sede nos dias de atendimento. |
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| A Myos assinou um protocolo de cooperação com os Laboratórios Pfizer para o “Programa MAIS”. Este projecto tem como objectivos principais a sensibilização da população, oferecendo informações sobre Saúde e estilos de vida saudáveis, reforçando a sua importância; educar quem lida com a doença, criando programas de educação sobre patologias específicas; e oferecer produtos e serviços que melhorem a qualidade de vida e o alívio do desconforto provocado pela doença, nomeadamente a Dor. Para além de um Centro de Conferências sobre hábitos de vida saudáveis e prevenção, terá também stands sobre: Risco Cardiovascular (tenção arterial e colesterol), Dor (informação), Respiratório (DPOC), Visão (glaucoma), CNS (Alzheimer), Saúde do Homem (IFF5 e IPSS-2), Centros de Saúde e Clube MAIS. Conta com o envolvimento de Centros de Saúde, Farmácias, Autarquias, Sociedades Médicas e Associações de Doentes, na divulgação da mensagem da campanha, nas quais se integra a Myos. A primeira acção terá lugar em Coimbra nos dias 11/12 Março na Praça da República. Em Viseu será nos dias 18/19 de Março e em Loures nos dias 25/26 de Março. Estão previstas intervenções também em: Almada, Leiria, Sintra, Vila Nova de Gaia, Porto, Tavira, Guimarães e Lisboa a decorrer entre Março e Julho. |
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Dia 18 de Março, pelas 18 horas, realiza-se um Encontro para Familiares de doentes com Fibromialgia e/ou Síndrome de Fadiga Crónica na Biblioteca do Museu República e Resistência em Lisboa. Dada a complexidade destas patologias, é notória a dificuldade que muitos familiares e amigos sentem em lidar e apoiar estes doentes.
É necessário apoiar o doente, mas também toda a estrutura familiar que o cerca. A Myos promove este encontro para ajudar os familiares a melhor gerir os problemas inerentes a estas doenças. Pretende-se que os participantes troquem experiências, partilhem estratégias adoptadas e coloquem dúvidas ou desabafem abertamente tal como é dada oportunidade aos doentes nos grupos de apoio.
Neste encontro participarão a psicóloga e familiar de doente Prof. Helena Rebelo Pinto, a psicóloga de terapia cognitivo-comportamental Dra. Rita Canaipa e a enfermeira e doente Margarida Carreira. |
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De acordo com as alíneas UM e DOIS do artigo 25º dos estatutos da Myos, convoca-se a Assembleia-Geral Ordinária para reunir em primeira convocatória no Auditório Alexandre Pessoa Vaz, na Universidade Lusófona sito no Campo Grande, nº 376, Lisboa, no dia 25 de Março de 2006, pelas 14.30h.
Se, à hora marcada, não estiverem presentes ou representados metade dos associados com direito a voto, a Assembleia reunirá uma hora mais tarde, no mesmo local, com qualquer número de presentes.
A Assembleia realizar-se-á de acordo com a seguinte ordem de trabalhos:
1 - Leitura e aprovação da acta da reunião da Assembleia anterior.
2 - Apresentação e aprovação de Relatório e Contas de 2005 e parecer do Conselho Fiscal.
3 - Apresentação e aprovação do plano de actividades e orçamento para 2006.
4 - Outros assuntos.
Lisboa, 20 de Fevereiro de 2006
A Presidente da Mesa da Assembleia-Geral
Prof. Helena Rebelo Pinto |
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Apesar de não se terem reunido as condições necessárias para se fazer a habitual Venda de Natal, conseguimos no Jantar - Convívio, com a venda de rifas, sortear um quadro oferecido por uma doente, em que o dinheiro angariado foi uma vez mais utilizado na aquisição de bens de primeira necessidade para sócios carenciados. Lamentamos não conseguir chegar a todos mas sabemos que a pouco e pouco, alcançaremos mais e melhor.
A Delegação reuniu, no dia 19 de Janeiro, com elementos do serviço de acção social da Câmara Municipal de Almada, com o fim de arranjar um espaço onde pudesse funcionar a sua sede. Para já este pedido foi indeferido, por falta de espaço e localização compatível com as nossas necessidades, mas ficou a certeza de alguns apoios pontuais para a realização de actividades desta delegação. |
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A delegação mantém as reuniões mensais do grupo de apoio, na primeira sexta-feira de cada mês e promove diversas actividades. Aos sábados, na Piscina dos Álamos, realizam-se aulas de hidroginástica e natação em piscina aquecida, com preço acessível para os sócios. Têm comparecido cerca de 18 pessoas por sessão. Promovemos ainda caminhadas pela natureza, sessões de Reiki e encontros para convívio entre doentes, promovendo o contacto regular entre todos.
A delegação espera ainda um espaço para a sua sede, para atendimento, consultório e ginásio onde se promovam actividades que proporcionem uma melhor condição de vida para os doentes. Após diversos contactos com as entidades locais, surgiu a hipótese de nos ser concedido ainda este ano, um espaço que satisfaça todas as nossas necessidades. |
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A Delegação realizou no dia 10 de Dezembro um encontro e convívio com doentes, seus familiares e amigos na Casa Municipal da Cultura, em Coimbra, assinalando o 2.º aniversário da Delegação, apresentada ao público em 20 de Dezembro de 2003. Agradecemos uma vez mais o apoio que temos tido dos nossos associados dos distritos de Coimbra, Leiria, Castelo Branco e Viseu, bem como dos nossos familiares e amigos. É com eles e por eles que nos entregamos a este projecto para que todos possamos viver melhor. Agradecemos de um modo especial ao Exmo. Sr. Vereador da Cultura da Câmara Municipal de Coimbra, Dr. Mário Nunes, pela cedência da sala na Casa Municipal da Cultura. Agradecemos também à Pastelaria Nobreza em Coimbra, que uma vez mais colaborou connosco adoçando o nosso encontro.
Decorreu a 21 de Janeiro a primeira reunião mensal de inter-ajuda de 2006, na Junta de Freguesia de S. Bartolomeu, juntamente com o Rastreio de Podologia, tendo esta Junta cedido os espaços para o efeito. Comunicamos aos sócios que as restantes reuniões de 2006 se realizarão sempre no último sábado de cada mês neste mesmo local, entre as 16 e as 19 horas retomando estes encontros o seu carácter mensal.
Agradecemos à Junta de Freguesia de S. Bartolomeu, em Coimbra e à Junta de Freguesia de Leiria, onde habitualmente realizamos as reuniões de inter-ajuda. |
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| O Centro de Terapia Wu Xing, em Lisboa, está a realizar um estudo sobre o tratamento da Fibromialgia de acordo com os princípios da Medicina Tradicional Chinesa. Os responsáveis pelo estudo propõem-se receber doentes fibromiálgicos nas suas instalações, realizando as primeiras 8 sessões do tratamento gratuitamente. Para este estudo serão necessários pelo menos 30 doentes. Os interessados deverão contactar o centro através do telefone 217 960 084. |
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Na reunião com o Sr. Ministro da Saúde, Dr. António Correia de Campos, no dia 5 de Dezembro, este pôde ficar a conhecer um pouco da realidade vivida pelos doentes crónicos bem como sobre as diversas associações e congregações que os protegem, suas actividades e os principais problemas com que se deparam. A representar a Myos esteve a Presidente Nacional, Maria Elisa Domingues e Jaime Rebelo Pinto que saudaram a atitude do Governo em promover aquele fórum, servindo para termos consciência da dimensão das doenças crónicas em Portugal e expormos algumas das nossas principais preocupações à equipa responsável pela política de saúde.
Apesar das muitas dificuldades que ainda existem e decerto persistirão, temos uma associação forte e cheia de vitalidade, mesmo que maioritariamente constituída por doentes. Muito caminho foi percorrido nestes 3 anos e continuaremos a desenvolver o nosso trabalho em prol dos doentes e das suas famílias. Focou-se o trabalho feito na sensibilização dos profissionais de saúde, que cada vez mais se empenham no acompanhamento qualificado a estes doentes, apesar de sabermos que ainda existem muitos médicos e terapeutas desinformados sobre estas realidades. Apesar do que já se conseguiu, ainda existe muito a fazer, pelo que a Myos está pronta a ajudar na iniciativa do Ministério da Saúde de criar, no âmbito dos cuidados primários, as USF (Unidades de Saúde Familiar). A Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica são doenças crónicas que necessitam de uma abordagem multidisciplinar, num tratamento segundo o modelo bio-psicosocial. Um modelo focado na saúde e não na doença, focado no doente e não nos profissionais de saúde. |
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A Myos em colaboração com as Podologistas Dra. Cristina Carvalho, Dra. Virgínia Oliveira e Dra. Tânia Cardoso organizam um rastreio Podológico no próximo dia 21 de Janeiro de 2006. Este rastreio estará direccionado a todos os doentes com Fibromialgia.
O intuito da realização deste rastreio tem por base a obtenção de um maior conhecimento acerca do pé do doente com Fibromialgia para posteriormente se fazerem tratamentos mais adequados consoante as queixas apresentadas. Para tal, foram traçados objectivos como:
1. Identificar os principais sintomas álgicos a nível do pé
2.Contribuir para o desenvolvimento cientifico e conhecimento do pé do doente com Fibromialgia
3.Descrever as alterações apresentadas no pé destes doentes
A Podologia é uma área das ciências da saúde existente em Portugal desde 1997, leccionada pelo Instituto Politécnico de Saúde do Norte. Esta área tem por objectivo o estudo, a investigação, a prevenção, o diagnóstico e tratamentos das alterações do membro inferior em especial do pé, proporcionando uma melhor qualidade de vida. A avaliação Podológica inclui a realização de uma história clínica tendo por base o motivo e factores desencadeantes, uma inspecção visual ao pé. A observação vai ao encontro de fissuras, alterações ungueais, alterações de queratinização, pontos de apoio, palpação de estruturas articulares, avaliação da força muscular e da marcha. Após a avaliação é encontrado um diagnóstico e então, traçam-se planos de tratamento.
Os tratamentos Podológicos irão sempre depender da CAUSA. O Podologista trata alterações ungueais, como onicomicoses (micoses ungueais); onicocriptoses (unhas encravadas); paquioniquias (unhas com espessura anormal); alterações de queratinização (calosidades, calos); verrugas; úlceras no pé diabético; alterações estáticas, que é o caso de pé plano, do pé cavo, dedos em garra, metatarsalgias (dores na parte plantar do pé mais especificamente na zona articular entre o metatarso e as falanges); esporão de calcaneo; fasceites provocadas pelo esporão, joanetes, dismetrias (diferença de comprimento das pernas). No caso das alterações estáticas os tratamentos realizados são suportes plantares (palmilhas) personalizados ou ortoteses em silicone aplicadas por exemplo nos dedos em garra.
No rastreio apenas será feita a avaliação do pé, aconselhamento de cuidados a ter, explicação de dúvidas que possam surgir e claro o registo de dados obtidos durante o rastreio. |
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A terceira edição do Congresso Nacional sobre Fibromialgia realizado pela Liga Portuguesa de Profilaxia Social, com a colaboração da Delegação do Porto da Myos, teve lugar nos dias 16 e 17 de Dezembro de 2005, no auditório da Ordem dos Médicos no Porto subordinado ao tema “A Dor, a Incapacidade, o Trabalho e a Lei”.
Os palestrantes foram: Prof. Doutor Jaime Branco (reumatologista), Prof. Doutor José Pereira da Silva (reumatologista), Prof. Doutor António Rui Leal (médico do trabalho e fisiatra), Prof. Doutor Luís Ferreira (antropólogo), Dr. Luís Inês (reumatologista), Dr. Jorge Gonçalves (fisiatra), Dr. Rui Cernadas (especialista em medicina do trabalho e medicina familiar), Dr. Ponce Leão (especialista em medicina legal e CG), Dra. Fernanda Rodrigues (directora clínica do INMLP), Dra. Maria João Pato (advogada da LPPS) e Enf.ª Ivone Pinto (enfermeira).
Entre os vários temas debatidos, o ponto fulcral foi o enquadramento legal da Fibromialgia e a atribuição ou não de reformas a estes doentes.
Actualmente, os critérios do Sistema de Verificação de Incapacidade da Segurança Social Portuguesa para atribuição de incapacidade temporária e permanente são:
Incapacidade Temporária - Avaliação da Subsistência de Incapacidade
- Risco: possibilidade potencial de dano para o doente ou para o público em geral resultante do exercício da sua profissão;
- Capacidade: refere-se a conceitos como força, flexibilidade e resistência;
- Tolerância: conceito psicofisiológico – capacidade individual de tolerar de forma sustentada determinado nível de actividade ou trabalho (não verificável cientificamente, o que pode gerar controvérsia e divergências entre médicos).
Incapacidade Permanente
- Integra a análise de dados relativos às condições físicas, motoras, orgânicas, sensoriais e intelectuais dos beneficiários, bem como as suas repercussões sócio – profissionais;
- Incapacidade física e/ou mental que impeça de auferir na sua profissão mais de 1/3 de remuneração correspondente ao seu exercício normal mais presunção de não recuperação nos 3 anos subsequentes da capacidade de auferir mais de 50% daquela remuneração.
Para avaliação da incapacidade, as entidades avaliadoras regem-se pelo modelo biomédico, que apenas têm em conta as componentes Orgânica e Funcional. A ausência de evidência objectiva da “doença” e os critérios usados na avaliação têm dificultado a obtenção de reforma pelos doentes com FM.
Segundo um estudo europeu (Suécia e Reino Unido) publicado em 2005, cerca de 40% a 50% dos doentes com FM deixam de trabalhar devido à doença. Salientamos que apenas uma pequena percentagem dos doentes necessita ou quer ser reformado. A maioria dos doentes apenas reclama condições que lhes permitam continuar activos, produtivos e úteis à sociedade, de preferência dentro da sua área profissional.
O que se pretende é que as entidades empregadoras estejam sensibilizadas para estes problemas e criem condições para que os seus empregados com menos saúde continuem a trabalhar. Para tal, a redução ou flexibilidade de horário, a criação de empregos em part-time, o trabalho a partir de casa, a reconversão profissional, etc., poderiam facilitar a permanência do doente em actividade, tal como previsto pelo Decreto-Lei nº 503/99, para situações de saúde em que tal se justifique:
- Atribuição de trabalho compatível;
- Concessão de tarefas adaptadas;
- Duração e horário de trabalho adequado ao estado e condição de saúde do trabalhador.
Na maioria das vezes estas alternativas não são criadas ou são rejeitadas pelas entidades patronais quando propostas pelo trabalhador ou pela medicina do trabalho. Os doentes são confrontados com a impossibilidade de escolha de um novo emprego, encontrando como únicas hipóteses o deixar de trabalhar e ficar dependentes financeiramente de terceiros ou a tentativa de reforma, como garante de um rendimento mínimo de subsistência.
Propomos a criação de uma nova alternativa em que se estabeleça um protocolo entre o Estado e as Instituições de cariz social que, em troca de um rendimento fixo, permita a estes doentes trabalhar activamente em prol da sua comunidade, em horário e funções adaptadas às suas capacidades e habilitações. Esta poderá ser uma forma de colmatar a falta de voluntariado com que tantas instituições se debatem ao mesmo tempo que os doentes se sentem úteis, evitam o isolamento e as consequentes depressões.
A Myos agradece à LPPS, a todos os médicos e outros técnicos de saúde que têm colaborado nestes congressos e que têm contribuído para que se discutam e avaliem inúmeras situações, que sem respostas ou resoluções imediatas, nos ajudam a manter a esperança e a lutar por novos objectivos. |
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Queridos Associados,
Dirijo-me a vós para vos desejar um Santo Natal e um 2006 com mais saúde, a companhia da vossa família e a solidariedade dos vossos amigos, incluindo aqueles que hoje constituem a Myos.
2005 foi mais um ano importante na nossa ainda curta existência. Às vezes, com a impaciência natural de quem quer fazer mais e melhor e também com a tensão que as nossas doenças geram, esquecemo-nos do muito que conquistámos em menos de três anos de vida: uma Associação cujo nome é conhecido e respeitado, numerosas delegações e grupos de apoio, uma sede no coração da capital, centenas de associados e, sobretudo, o reconhecimento por grande parte do corpo clínico da realidade de duas doenças - a fibromialgia e a síndrome de fadiga crónica - que eram, antes de começar o nosso grande trabalho de divulgação e esclarecimento, apenas conhecidas dos poucos médicos que já haviam estudado estas entidades, alguns dos quais têm sido o garante máximo de credibilidade da Myos.
Eu sei que muitos não estão satisfeitos; que muitos doentes continuam a ser atendidos com desconfiança e até sarcasmo nos Centros de Saúde e nos Hospitais. Essa situação existe também noutros países, incluindo aqueles que consideramos mais desenvolvidos e "civilizados". Disse há semanas, na reunião das Associações de Doentes Crónicos com o Ministro da Saúde, em Lisboa, isso mesmo: ao ouvir expôr a situação de outros doentes, como por exemplo, os da espinha bífida, cujo estatuto de doentes crónicos não é sequer ainda reconhecido, considerei importante
frisar o caminho percorrido nos últimos tempos em política de saúde e saudar a atitude do Governo em promover aquele fórum que serviu, sobretudo, para termos consciência da dimensão das doenças crónicas em Portugal e expormos
algumas das nossas principais preocupações à equipa responsável pela política de saúde.
Houve quem não gostasse; quem achasse que eu "pedi pouco", quem aproveitasse para enviar e-mails jocosos para a Associação... Haverá sempre gente assim, permanentemente insatisfeita e apta apenas a salientar o que não se conseguiu ainda, esquecendo o que já se alcançou. Considero essa atitude leviana e irresponsável e jamais a alimentarei.
Felizmente, são muitos mais os que entendem que, apesar das muitas dificuldades que ainda existem e decerto persistirão, temos uma Associação forte e cheia de vitalidade, ainda que constituída por gente doente; que muito caminho foi percorrido e cá estamos para continuar a desenvolver o nosso trabalho em prol dos doentes e das suas famílias.
Amigos, a Medicina não é uma ciência exacta e sobre a origem das nossas doenças persistem muitas interrogações. Não desanimem quando a interpretação de uma determinada equipa médica não coincide com o critério maioritário. Temos gente e, em particular, médicos e outros profissionais ligados à saúde que nos apoiam, que estão no terreno em permanência e que fizeram da nossa luta a sua luta - a de sermos tratados com seriedade e com o tipo de apoio mais adequado às queixas de cada um. Graças à pequena dimensão geográfica do nosso país, a fibromialgia e a síndrome de fadiga crónica são hoje mais familiares dos portugueses do que acontece em muitos outros países da União Europeia. Isso deve-se também, e muito!, ao incansável trabalho de todas as delegações, cujas Direcções aqui saúdo calorosamente.
Volto a desejar-vos um Natal Feliz, com a melhor qualidade de vida possível.
Que 2006 faça de nós melhores pessoas e seres mais solidários.
Um grande abraço,
Maria Elisa Domingues |
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Manifestando sensibilidade aos problemas dos doentes crónicos e aos apelos feitos pelas associações de doentes e congregações de algumas associações (Comissão Representativa das Associações de Doentes Crónicos e Federação das Instituições de Apoio a Doentes Crónicos), o Ministro da Saúde, Excelentíssimo Senhor Doutor Correia de Campos, convidou as Associações de Doentes para um Encontro no dia 5 de Dezembro no Auditório do INFARMED. Alguns dos assuntos a debater vão ser: o Plano Nacional de Saúde, o Papel das Associações de Doentes, as Reformas em curso nos Cuidados de Saúde, o Enquadramento dos Doentes Crónicos.
A cada associação será dada a possibilidade de fazer uma intervenção de 5 minutos. Em representação da Myos vai estar a sua Presidente, Maria Elisa Domingues e o Assessor de Direcção, Jaime Rebelo Pinto. |
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À semelhança dos anos anteriores a Liga Portuguesa de Profilaxia Social, com a colaboração da Delegação do Porto da Myos, organiza o Congresso Nacional sobre Fibromialgia. Este irá decorrer nos dias 16 e 17 de Dezembro, no auditório da Ordem dos Médicos, no Porto, sob o tema “A Dor, a Incapacidade, o Trabalho e a Lei”. O Congresso é destinado a profissionais de saúde, estudantes da área e sócios da LPPS e da MYOS. O programa deste ano é:
DIA 16 – Sexta-Feira
09:30 – Sessão de Abertura – Liga Portuguesa de Profilaxia Social, Câmara Municipal do Porto, Ordem dos Médicos, Administração Regional de Saúde do Norte, Ordem dos Enfermeiros, MYOS - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica
10:00 – FM, Trabalho e Lei
- Enquadramento médico e legal da Fibromialgia
Prof. Doutor Jaime Branco (Director do Serviço de Reumatologia dos HEM)
- A Fibromialgia e a Lei Laboral
Dr. Rui Cernadas (Especialista Med. Trabalho e Med. Familiar)
11:00 – Intervalo para café
11:30 – Continuação do Painel
- Requisitos legais para a reforma e interesse da reinserção
Dra. Fernanda Rodrigues (Directora Clínica do INMLP)
- O papel e a Ética do médico e do perito
Dr. Ponce Leão (Especialista em Medicina Legal e CG)
12:30 – Intervalo para Almoço
14:30 – Avaliações para a reinserção ou reforma
- A Avaliação funcional e Reabilitação na Fibromialgia
Prof. Doutor António Rui Leal (Médico do Trabalho e Fisiatra)
- Avaliação da Dor na Fibromialgia e melhorias funcionais com acupunctura / laser
Dr. Jorge Gonçalves (Médico Fisiatra)
- As problemáticas do advogado na Fibromialgia
Dra. Maria João Pato (Advogada da LPPS)
16:00 - Intervalo para café
16:30 – A FM e o trabalho – intervenções especiais
- Fibromialgia e o papel do Médico de Trabalho
(Médico do Trabalho)
- Análise antropológica e das depressões psicossomáticas do trabalho
Prof. Doutor Luís Ferreira (Antropólogo do Inst. Piaget)
17:30 - Temas Livres e Apresentação de Posters
Prof. Doutor João Amado/Dra. Teresa Magalhães
20:00 - Jantar para entrega do prémio para o “Melhor Poster/Apresentação”
Lançamento do livro “Arte e Fibromialgia”
DIA 17 – Sábado
10:00 - A FM e o trabalho – casos especiais
- Trabalhar com doentes Fibromiálgicos
Enf.ª Ivone Pinto (Enfermeira da Clínica do Bonfim)
- Um doente com FM num trabalho “físico”
Dr. Luís Inês (Serviço de Reumatologia dos HUC)
- Um doente com FM num trabalho “mental”
Prof. Doutor José Pereira da Silva (Prof. de Reumatologia, Fac. Medicina U. Coimbra)
11:00 – Intervalo para café
11:30 - Debate Final: Dor, Trabalho, FM e Incapacidade – que fazer?
Moderadores: Prof. Doutora Teresa Magalhães e Prof. Doutor Rui Leal
Intervenientes: Dra. Fernanda Rodrigues, Dr. Ponce Leão, Dra. Maria João Pato, Dra. Diana Quintela, Dra. Carla Paiva, Prof. Doutor Luís Ferreira (entre outros)
12:30 - Encerramento
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Comissão de Honra:
Ministério da Saúde – ARS Norte – Ordem dos Médicos – Instituto de Medicina Legal – LPPS – MYOS – Ordem dos Enfermeiros – C.M. Porto
Apoios:
Ministério da Saúde – Ordem dos Médicos
Patrocínios Científicos:
Associação Portuguesa de Médica de Clínica Geral – Sociedade Portuguesa de
Psicologia da Saúde – Sociedade Portuguesa de Medicina Interna
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Preços de Inscrição (inclui documentação e certificado):
- Profissionais de Saúde – 40 €
- Sócios LPPS e MYOS – 35 €
- Estudantes (com cartão válido) – 20 €
Inscrições no dia – acresce mais 5 €
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Para mais informações: Liga Portuguesa de Profilaxia Social
Site: www.lpps.pt
Morada: Rua Santa Catarina, n.º 108, 4000 – 442 Porto
Tel. 22 332 44 45 / Fax. 22 208 79 36
E-mail: intervencao@lpps.pt |
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A delegação do Porto está a organizar uma feira e um lanche de Natal no dia 4 de Dezembro nas salas do Centro Social da J.F. da Campanhã às 15 horas. Agradecemos os trabalhos que os sócios possam facultar para esta Venda de Natal.
No dia 10 de Dezembro, a Delegação de Coimbra realiza um encontro e lanche convívio entre os associados, na Junta de Freguesia de S. Bartolomeu, pelas 16 horas, assinalando o 2.º aniversário da delegação apresentada ao público a 20 de Dezembro de 2003.
Ainda neste mês decorrerá uma venda de Natal, em local a designar oportunamente, assim tenhamos resposta positiva das entidades contactadas. Solicitamos aos nossos amigos e associados que queiram e possam disponibilizar gratuitamente objectos para esta venda que os entreguem a qualquer um dos elementos da delegação de Coimbra, cujos contactos são do V. conhecimento. Agradecemos a vossa participação activa numa causa que é de todos.
Foram feitas diligências pelas Delegações de Lisboa e Setúbal para arranjar um espaço para se efectuar a Venda de Natal entre os dias 10 e 18 de Dezembro. Até à data ainda não temos qualquer confirmação. Mais esclarecimentos poderão ser dados aos interessados que contactem as delegações mais perto da data.
A Delegação de Lisboa realiza o seu Jantar de Natal no dia 10 de Dezembro às 20h no restaurante “Cisterna”. O preço é 15€ e é necessária marcação prévia para o tlm. 966286661, até dia 7.
A Delegação de Setúbal vai realizar o seu Jantar de Natal no dia 12 de Dezembro às 20h no restaurante “Livorno” na Charneca da Caparica. O preço do jantar é 14€ e é necessária marcação prévia para o tlm. 966867777, até dia 7. |
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| No dia 15 de Novembro, representantes da Delegação de Ponta Delgada, estiveram reunidos com o Secretário Regional do serviço de que depende a Direcção Regional de Saúde. Nesta reunião, entre outros assuntos, foi abordada a necessidade de obtenção de um local adequado à instalação da Sede da delegação, onde possam decorrer as reuniões do grupo de apoio; conferências; a actividade de dança e outras acções que se venham a implementar. Aguarda-se deferimento a este pedido |
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A Delegação de Coimbra realizou no passado dia 12 de Novembro um magusto na Escola Superior Agrária de Coimbra (ESAC). A ESAC faz parte do Instituto Politécnico de Coimbra (IPC), e está situada numa bela quinta em Bencanta, próximo de S. Martinho do Bispo. Possui amplos terrenos que permitem não só as actividades próprias de uma exploração agro-pecuária e dos diversos cursos ministrados (licenciaturas em Eng.ª Agro-Pecuária, Eng.ª dos Recursos Florestais, Eng.ª do Ambiente, Eng.ª Alimentar, Eco-Agroturismo, Agricultura Biológica e Biotecnologia) mas também actividades desportivas, culturais e de lazer, incluindo a equitação e o turismo rural. É uma das mais antigas escolas de agricultura do país, remontando a sua origem ao século IXX dado que o ensino agrícola em Portugal se instituíu em 1852, no reinado de D. Maria II. Por isso lá se encontra também o Museu Nacional de Agricultura que vale a pena, sem dúvida, conhecer.
À bonita paisagem bucólica da ESAC juntámos o folclore tradicional da região, com a generosa participação do Grupo Etnográfico Cantares e Danças de Assafarge, freguesia do concelho de Coimbra, a 8 Km a sul da cidade, que deu um toque especial de alegria e vitalidade ao nosso convívio. Os participantes ainda bailaram ao ritmo das modinhas e a nós se juntaram também alunos espanhóis ERASMUS alojados na residência da “Casa do Bispo”. Apesar do frio que já se fazia sentir, reinou a boa disposição e o calor humano somado ao das castanhas quentinhas com a jeropiga e água pé, aqueceram-nos o corpo e alma.
Queremos agradecer uma vez mais ao Dr. Carlos Dias Pereira, Presidente do Conselho Directivo da ESAC e a todos os funcionários que tornaram possível o evento, nomeadamente à Isabel Marques, pelo apoio e incentivo que nos tem dado, à Carla Bogalho, secretária da direcção, à D. Rosa que ajudou a preparar a sala do antigo lagar, e ao Sr. Jorge Arede, da Adega da ESAC. Agradecemos também ao Eng.º Luís Carlos Ferreira, Director do Grupo de Cantares e Danças de Assafarge e a todos os seus elementos, à pastelaria Nobreza, em Coimbra, aos nossos familiares e amigos, e muito especialmente aos sócios das freguesias de Assafarge e Castelo Viegas cuja solidariedade desde sempre nos tem acompanhado.
A todos os que ousaram desafiar as limitações com um sorriso e venceram o medo da chuva e do frio, o nosso bem hajam! Para o ano, se Deus quiser, há mais! |
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| Em Novembro iniciou-se o programa de Educação Postural, na sede, em Lisboa. Este programa é leccionado pela preparadora física Clarissa Printes e cada curso tem a duração de 16 semanas, tendo sido constituídas 2 turmas. No início de Março começará um novo curso, os interessados deverão inscrever-se atempadamente. |
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No passado dia 17 de Setembro, a delegação do Porto promoveu um passeio para doentes e familiares, aos Jardins e Mata do Buçaco, para momentos de convívio e lazer. Os momentos de descontracção e divertimento ajudaram a esquecer assim um pouco o dia-a-dia da Fibromialgia. Todos estiveram muito animados por passar um dia diferente!
Após a saída da Junta de Freguesia de Campanhã (ponto de encontro) deu-se início às actividades programadas, cantigas, anedotas e adivinhas, que se desenrolaram até à chegada à Mata do Buçaco. Depois do piquenique, doentes e familiares conviveram através das actividades propostas (dinâmicas de grupo, passeio, entre outros) e, a meio da tarde, visitamos os Jardins do Buçaco. Já no regresso deu-se a entrega dos prémios, simbólicos, aos melhores das categorias acima referidas.
Esta Delegação sempre que for oportuno, e os seus sócios mostrem interesse, realizará outras actividades de lazer. Expressamos o nosso agradecimento à Junta de Freguesia de Campanhã pelo apoio prestado. |
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O Projecto Idade Maior é uma iniciativa desenvolvida pelos Laboratórios Pfizer e à qual se juntaram a Direcção-Geral da Saúde, a Faculdade de Motricidade Humana da Universidade Técnica de Lisboa (FMH-UTL) e a Faculdade de Ciências do Desporto e Educação Física da Universidade do Porto (FCDEF-UP).
No âmbito deste projecto foi realizado um fórum de formação, no dia 27 de Outubro, para profissionais de saúde, sobre a actividade física no idoso. O objectivo do fórum foi o de preparar profissionais de saúde de Centros de Saúde do país para serem agentes de promoção da actividade física especialmente junto da população mais idosa da unidade de saúde. O fórum foi ministrado por Professores das duas Faculdades envolvidas.
Estiveram presentes no fórum três elementos da Myos entre os quais a preparadora de educação física Clarissa Printes. |
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Viver com uma doença crónica como a Síndrome de Fibromialgia ou a Síndrome de Fadiga Crónica requer uma nova forma de Estar e de Ser por parte do paciente. Reaprender a viver é então uma prioridade, nem sempre rapidamente alcançável, seja por parte de quem é portador da patologia assim como da família, emprego entre outros.
A importância dos cuidados multidisciplinares no apoio ao paciente assim como a multicausalidade e/ou multidimensionalidade daquela patologia desenvolvem a importância de uma educação terapêutica. Desta forma, as intervenções psicopedagógicas permitem à Pessoa alcançar um aumento de qualidade de vida através da adopção de estratégias eficazes, sendo elas baseadas nas capacidades pessoais e sociais de adaptação, compreensão e constante auto-motivação para o dia-a-dia. São, então, ponderadas as dinâmicas relacionais doente-doença, doente-meio e doente-sociedade.
Indo de encontro aos objectivos da Myos no apoio aos pacientes Fibromiálgicos nasce o “Espaço M” na Delegação do Porto. Com a finalidade de promover e cuidar da Saúde, este espaço pretende propiciar todos os meios para que a auto-aprendizagem do paciente aconteça e permita alcançar uma nova forma de Estar e Ser na vida.
Acreditando nas capacidades Pessoais, e considerando o paciente como parte activa no alcance da sua Saúde, são trabalhadas, neste espaço, as componentes biopsicossociais e valorativas. Num processo activo e pedagógico são conjugados a momentos de reflexão e debate de temas diversificados (como a família, as emoções, a motivação, entre outros) actividades pedagógicas e lúdicas adequadas. As intervenções psicopedagógicas visam, então, desenvolver competências pessoais e sociais (por exemplo analisar situações, discriminar problemas e ser capaz de os resolver, tomar iniciativa, ser activo, intervir em grupo, entre outros), promover actividades de lazer (através de labores, pintura e outros) assim como o desenvolvimento pessoal.
Com início em Novembro de 2005, este projecto realiza-se uma vez por mês a cada segundo sábado do respectivo mês com duração de 2 horas. O horário estipulado (passível de alteração) será das 15 horas às 17 horas. Este projecto está a cargo da Psicopedagoga Diana Magalhães.
Caso esteja interessado em participar, contacte a Delegação do Porto. |
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A Delegação de Coimbra da Myos vai organizar um magusto, assinalando o S. Martinho, na tarde do dia 12 de Novembro, na Escola Superior Agrária de Coimbra.
Convidamos desde já a participar todos os amigos, familiares e doentes - associados ou não. Além da boa castanha de Trás-os-Montes, regada com jeropiga caseira e água-pé da região, contamos com animação musical e a boa disposição do "Grupo de Danças e Cantares de Assafarge" (concelho de Coimbra). Folclore beirão na sua essência.
Participem, venham conviver e conhecer-se porque a alegria também se cultiva e melhora o nosso bem-estar! |
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Tendo em vista a transformação da Myos em IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social), tivemos que proceder a alterações de pormenor nos estatutos, o que se fez segundo aprovação em Assembleia Geral Extraordinária realizada no passado dia 27 de Outubro pelas 21 horas, na sede da Myos, em Lisboa, tendo a mesma tido sido convocada através do último boletim informativo.
Poderá consultar os novos estatutos na área dos estatutos neste site. |
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O 1.º encontro de jovens com FM/SFC realizou-se no Auditório do ISPA em Lisboa e dada a limitação do tempo disponível muito ainda ficou por dizer, deixando antever um outro encontro para breve. Ultrapassou-se o tempo que nos foi concedido de
utilização do auditório, tal era a vontade de partilhar experiências, colocar questões e obter respostas.
A questão da interacção familiar, conjugal e social foi introduzida pela Dra. Rita Canaipa (psicóloga responsável pela consulta de psicologia na sede em Lisboa) que acentuou a importância do doente na sensibilização das pessoas que o rodeiam. A comunicação e a informação foram referidas como a principal forma de acção e de apoio.
A estudante finalista de psicologia, Ana Gouveia, falou sobre a sexualidade dando algumas dicas para que os doentes mantenham uma actividade sexual satisfatória com o mínimo de dor e incentivando ao diálogo entre o casal para que melhor se compreendam as dificuldades ou anseios e em conjunto os possam superar. Como em tudo, há que apelar à compreensão, ao diálogo e à criatividade. Constatou-se porém que em Portugal, lamentavelmente, não existe quase informação sobre sexualidade e doença crónica e aqui é importante frisar que estamos a tratar de uma síndrome dolorosa, em particular, que chega a ter efeitos devastadores, a nível físico e psíquico, directos e indirectos (efeitos secundários da medicação), em todas as facetas da vida do indivíduo afectado e obviamente daqueles que, de um modo mais próximo, o rodeiam.
A terapeuta Rita Costa falou da importância do exercício físico, tão difícil de iniciar e manter com regularidade mas tão necessário aos doentes. Mais uma vez foram referidas as lacunas a nível da formação de fisioterapeutas e técnicos do exercício físico e a dificuldade do acesso a piscinas/tanques terapêuticos com água quente (mínimo de 34ºC) para que, uma vez aprendidas e dominadas certas técnicas, se possam executar autonomamente, como forma de exercício de manutenção.
A gravidez, a maternidade e a paternidade na doença foram abordadas por três doentes que passaram recentemente por essa experiência, Vera Bento, Íris Matos e José Baptista. Foram particularmente elucidativos os testemunhos das duas jovens mães que transmitiram a sua vivência e encorajaram as jovens presentes a não desistirem de passar pela experiência de serem mães. Foram dados conselhos e exemplos de como recorrer à criatividade na altura de cuidar da criança e da importância de ter o apoio de quem está mais perto (marido/mulher, pais, amigos). Tivemos a honra de conhecer os bebés da Vera e da Íris, o que deu um toque especial de vida e alegria ao encontro.
Devido ao adiantado da hora, não houve tempo para debater os problemas no trabalho e as perspectivas profissionais, ficando essa questão tão fundamental adiada para o 3º Congresso sobre Fibromialgia organizado pela LPPS e a Delegação do Porto da Myos a decorrer em Dezembro deste ano, no Porto.
O encontro terminou com uma nota positiva: o facto de se ser mais jovem permite uma mais fácil adaptação às limitações e maior facilidade de mudança/reorientação do modo de vida. É muito difícil viver com FM/SFC, mas a verdade é que muitas alegrias da vida estão ainda ao alcance dos doentes. Há que reaprender a viver plenamente, de um modo diferente, tentando redescobrir e canalizar criteriosamente as energias para aquilo que ainda se pode fazer, focalizando a atenção nisso. Se encarada como um desafio e não como uma "cruz", a FM/SFC permite uma vida ainda gratificante - para os doentes e para aqueles que os rodeiam.
A participação activa dos presentes foi importante para o entendimento de alguns problemas prevalentes bem como na apresentação de algumas soluções possíveis. O mais importante é que os participantes saíram de lá com algumas respostas, novas pistas e uma lufada de esperança. |
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“A espera dos doentes por novos medicamentos – pode a Europa fazer melhor?”
A reunião decorreu no dia 24 de Outubro de 2005 no C.C.B. A sessão de abertura foi feita pelo Presidente da Apifarma Dr. João Esteves e pelo Presidente do Infarmed Prof. Dr. Vasco Maria. Em seguida tomou a palavra o Dr. Philip Elsworth, Coordenador da EFPIA introduzindo o tema sobre da disponibilidade dos medicamentos no mercado europeu.
A Directora Geral- Adjunta da EFPIA, Marie Claire Pickaest falou do objectivo do Grupo de Trabalho”Market Acess Delays”.
Basicamente este núcleo dedica-se à avaliação do tempo de espera que medeia entre a autorização de introdução no mercado dum medicamento (AIM) e a sua chegada ao doente. Um primeiro estudo inclui 32 países - 25 da EU e ainda os EUA, Suiça, Canadá, Bulgária, Roménia e Turquia. Analisando os dados comparativamente, observa-se que o país que tem maior atraso neste processo é a Polónia e o menor é o Reino Unido e Portugal está entre os 8 primeiros. Fazendo uma análise mais elaborada, em que se relaciona a doença versus fármaco, a situação de Portugal piora extraordinariamente.
Este grupo de trabalho europeu tenta implementar as chamadas”G-10Medicines”, que não são mais do que linhas orientadoras para melhorar o tempo de espera.
Em seguida, a Dra. Cristina Lopes - Directora Técnica da Apifarma fez uma apresentação a que designou de ”O medicamento em Portugal - do pedido à disponibilização”. De facto o processo de libertação dum medicamento no mercado faz-se por 3 etapas, a 1ª é a autorização de AIM, a 2ª o estabelecimento do preço e por fim a comparticipação. Segundo dados da Apifarma, em Portugal, o tempo de espera para um dado medicamento ser comercializado é de cerca de 361 dias versus 82 dias na Áustria, para o mesmo medicamento.
Há que referir que todo este processo tem vindo a melhorar, mas fundamentalmente, o grande problema, está na comparticipação porque ela acarreta para Sistema de Saúde encargos e a sustentabilidade deste sistema é frágil. Assim concluiu-se desta palestra que ”os doentes europeus não têm igual acesso aos tratamentos inovadores existentes”.
A última mesa foi moderada pelo jornalista Diamantino Cabanas e o tema foi “ O acesso aos medicamentos -impacto no doente e na família”.
Apesar da maioria da assistência ser constituída por profissionais da Indústria Farmacêutica, a Apifarma teve a gentileza de convidar várias Associações de Doentes, ente elas a Myos, a Andar, a Associação de Parkinson e outras.
O debate surgiu, mas girou sempre à volta das comparticipações, da inovação e da investigação de fármacos que promovam uma maior qualidade de vida aos doentes. Foram feitas algumas intervenções concretas sobre, por exemplo, a disponibilidade de fornecimento de fósforo efervescente aos doentes com AR, mas conclui-se que o Infarmed pode e deve ser o motor para desbloquear este problema.
Neste painel reafirmou-se que infelizmente hoje há “doentes mais doentes do que outros” e se a sociedade portuguesa quer mudar o rumo deste processo, deverá pôr em prática rapidamente as ”guidelines” referidas pela Dra. Marie Claire, de modo a que o tempo de espera seja encurtado, porque os doentes crónicos não podem ser tratados por “portarias feitas de retalho” e que fazem com que não haja igualdade no tratamento dos doentes, sendo o seu tratamento condicionado pela patologia que têm.
Isabel Mega
Membro do CTC da Myos. |
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| A Ordem dos Farmacêuticos convidou a Plataforma Saúde em Diálogo para estar representada na edição deste ano da EXPOFARMA nos dias 21, 22 e 23 de Outubro, com um stand informativo. A Myos colaborou, em conjunto com outras associações, tendo voluntárias nesse stand e fazendo divulgação das várias associações que compõem a Plataforma. |
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A Myos esteve mais uma vez presente nesta iniciativa organizada pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas nos dias 14 e 15 de Outubro, fazendo-se representar por alguns dirigentes, voluntários e doentes bem como através de uma banca de divulgação da associação.
O tema deste ano foi “Informação, Comunicação e Saúde”.
Na palestra “O Papel das Associações de Doentes no Sistema Nacional de Farmacovigilância” a Dra. Regina Carmona lembrou que os erros de medicação mais comuns não são apenas feitos pelos médicos que fazem uma má prescrição nem pelos farmacêuticos que entregam o medicamento errado mas principalmente pelo mau uso dos medicamentos pelos doentes que os tomam (por ex. tomar medicamentos prescritos para outra pessoa, tomar metade ou o dobro da dose recomendada, não fazer o tratamento completo e interromper antes do fim do mesmo, etc.). Começa a ser fundamental a responsabilização do doente passando este a ter um papel mais activo no seu tratamento. As associações de doentes passam a ter um papel importante na informação e sensibilização dos doentes para um correcto uso da medicação.
Na palestra “Jornalismo e Medicina – Um equívoco português”, o jornalista Carlos Pinto Coelho abordou as discrepâncias existentes na comunicação e na passagem de informação entre os técnicos de saúde e os media, que por falta de formação específica na área muitas vezes leva à má interpretação e consequente divulgação deficiente dos conteúdos. Este texto estará dentro em breve disponível na sua totalidade na área dos artigos do site da Myos.
O Prof. Jesus Tornero Molina, presidente da Sociedade Espanhola de Reumatologia, apresentou o retrato do doente reumático em Espanha e o acesso do mesmo aos medicamentos através da palestra “Acesso aos novos tratamentos e sistema de comparticipação em Espanha” falando sobre um projecto que foi apresentado num simpósio e que irá estar à disposição no site da Sociedade Espanhola de Reumatologia (www.ser.es).
Na palestra “Respeitar a pessoa, promover a saúde global” o Padre Victor Feytor Pinto realçou a importância de contemplar o ser humano como um todo, um ser global onde se englobam as 5 dimensões do ser humano: biológica, psicológica, social, cultural e espiritual. Quando uma pessoa fica doente, não é apenas uma área que é afectada, quando o corpo físico fica doente, também o psicológico e a relação com os outros e com sociedade que o rodeia é afectada. É necessário o acompanhamento do doente não pela doença mas pela saúde.
Seguidamente o Prof. Jaime Branco falou sobre “A importância do Diagnóstico Precoce em Reumatologia”. O objectivo deste diagnóstico é o de fazer uma prevenção secundária tentando evitar o agravamento ou complicação dos sintomas.
O dia 15 começou com uma palestra sobre “A importância do Voluntariado na Liga” tendo como oradora Maria Diamantina Rodrigues, orientadora do voluntariado da LPCDR. Foram apresentados os vários campos de acção que integram o voluntariado: apoio ao doente (visitas como apoio afectivo e psicológico, consultas de psicologia, férias), apoio logístico na Liga, apoio sócio-cultural (piquenique, festa de natal, visitas culturais, passeios) e apoio na promoção da qualidade de vida (exercício físico e relaxamento). Seguidamente os presentes puderam desfrutar de uma demonstração de uma aula de relaxamento com a Dra. Arlete Rodrigues.
Para finalizar o fórum deste ano, Sandra Canadelo (Voluntária da LPCDR e membro da Direcção do PARE Manifesto) e Vanda Serras (Voluntária da LPCDR) falaram sobre a “Gestão activa na doença” apresentando diversas sugestões:
- Manter uma perspectiva optimista e activa perante a vida leva a uma minimização dos efeitos mais adversos da doença.
- A solução passa por uma adaptação a uma nova realidade.
- Tentar encontrar modos de ultrapassar os obstáculos.
- Adoptar uma abordagem racional e pragmática perante a realidade.
- Adoptar estratégias para lidar com as dificuldades.
- Ser criativo e arranjar novas técnicas para continuar autónomo.
- Saber pedir ajuda quando não podermos fazer algo.
- Participar activamente no nosso tratamento.
- Estabelecer objectivos atingíveis e reais.
As fontes de ajuda dos doentes podem ser: as Associações de doentes, o Psicólogo, as Sessões educativas (sessões informativas, congressos, fóruns), as Sessões de relaxamento terapêutico, os Grupos de auto-ajuda e os Cursos de auto-gestão da doença. A palestra terminou com a frase: “uma doença reumática não é uma sentença, é um Desafio!!!” |
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| No dia 16 de Outubro, a Delegação de Lisboa da Myos promoveu uma aula de Yôga ao ar livre nos jardins da Fundação Gulbenkian, em Lisboa. A aula de Swásthya Yôga foi dada pela instrutora Sara Garcia, da Unidade da Amadora da Universidade de Yôga (rede deRose). Estiveram presentes doentes, familiares e amigos que puderam experimentar uma prática de yôga, beneficiando do convívio entre eles e despertando em alguns o interesse em continuar a prática. A Myos gostaria de agradecer à Unidade de Yôga e à instrutora, pela possibilidade de nos proporcionarem esta aula. |
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| A Plataforma Saúde em Diálogo com a colaboração da Myos promoveu uma Sessão Informativa sobre Fibromialgia no dia 4 de Outubro. Foram apresentadas a cerca de 300 farmacêuticos do país inteiro, duas palestras. A primeira com o objectivo de dar algumas noções técnicas sobre a doença foi dada pelo Prof. Dr. Jaime da Cunha Branco (reumatologista do Hospital Egas Moniz e Presidente do Conselho Técnico-Científico da MYOS), na segunda deu-se a conhecer a Myos e a perspectiva do doente com FM e foi apresentada pelo Dr. Jaime Rebelo Pinto (doente e membro da associação). A sensibilização de todos os técnicos de saúde que lidam com estes doentes é fundamental para um correcto acompanhamento dos mesmos, o que evidencia a importância deste tipo de iniciativas. |
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No dia 22 de Outubro, sábado, às 14 horas, no Auditório do Instituto Superior de Psicologia Aplicada, em Lisboa (perto da estação de comboios de Stª Apolónia) vai-se realizar um Encontro para Jovens com FM e/ou SFC entre os 18 e 35 anos.
Ao contrário do que é muitas vezes descrito, estas não são doenças que afectam só mulheres a partir dos quarenta anos. Cada vez mais, chegam até nós doentes com uma faixa etária menor. Devido às problemáticas específicas destes jovens doentes, achámos importante promover um encontro onde eles se pudessem conhecer e debater os seus anseios e as suas vitórias.
Durante três horas vamos debater algumas das condicionantes sociais e psicológicas que podem influir na doença e no seu prognóstico. Vamos abordar: a interacção conjugal e familiar (como a doença afecta a pessoa e as suas relações), a sexualidade na doença, a gravidez e a maternidade/paternidade, a socialização (técnicas para combater o isolamento) e perspectivas profissionais (adaptação e/ou reorientação profissional).
Para introduzir algumas temáticas vamos contar com a presença da Dra. Rita Canaipa (psicóloga), Ana Gouveia (estudante de psicologia), Íris Matos (doente que passou recentemente pela experiência da maternidade), entre outros.
Convidamos os doentes e seus acompanhantes a juntarem-se a nós.
Este encontro não é só aberto a sócios, por isso, caso conheça algum doente que não seja sócio, teremos todo o gosto em recebê-lo juntamente com o seu acompanhante.
O encontro será coordenado por: Inês Afonso (26 anos), José Baptista (33 anos) e Ana Piloto (27 anos). Os interessados podem inscrever-se para o telemóvel 966286661. |
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As acções lúdicas têm como objectivo levar a que os doentes não se isolem e que saiam para socializar levando com eles os seus familiares e amigos. Na associação não esquecemos a importância que tem este convívio.
Mantendo um dos objectivos das Delegações de Lisboa e de Setúbal que é promover acções lúdicas e culturais para os sócios, vão organizar-se visitas guiadas a locais de interesse cultural como museus, monumentos e locais históricos.
Dentro desta iniciativa, vai realizar-se uma visita guiada gratuita ao Museu Nacional de Arte Antiga no dia 23 de Outubro, domingo, às 15.30h. O ponto de encontro será na porta de entrada do museu que dá para o Jardim 9 de Abril (à rua das Janelas Verdes) às 15h.
Em 21 de Novembro iremos fazer uma visita guiada ao Palácio da Ajuda.
Para participar nestes passeios é necessário fazer uma marcação prévia para o número de telefone 21 797 32 94 (segundas, quartas e sextas das 14h às 18h).
As visitas são abertas aos sócios, familiares e amigos em grupos máximos de 25 pessoas (no Museu de Arte Antiga) e de 30 pessoas (no Palácio da Ajuda) pelo que a marcação é fundamental. |
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A delegação de Coimbra retomou no passado dia 24 de Setembro as suas reuniões de inter-ajuda, no local e hora habituais. O núcleo de Leiria da Delegação de Coimbra retomará as suas reuniões mensais de inter-ajuda no próximo sábado, dia 1 de Outubro, na Junta de Freguesia de Leiria, à hora habitual.
Em virtude da realização de eleições autárquicas a Delegação de Coimbra não realizará a sua reunião mensal do mês de Outubro.
Assinalando o S. Martinho a Delegação irá organizar um magusto, na tarde do dia 12 de Novembro, na Escola Superior Agrária de Coimbra, convidando desde já a participar todos os amigos e associados da região centro (especialmente distritos de Viseu, Castelo Branco, Leiria e Coimbra) e de outras delegações do país.
No dia 10 de Dezembro realizar-se-á um encontro e lanche convívio entre os associados, na Junta de Freguesia de S. Bartolomeu, pelas 16 horas, assinalando o 2.º aniversário da delegação, apresentada ao público em Coimbra, neste mesmo local, a 20 de Dezembro de 2003.
Ainda no mês de Dezembro decorrerá uma venda de Natal cujo produto reverte a favor da delegação, em local a designar oportunamente, assim tenhamos resposta positiva das entidades contactadas. Solicitamos aos nossos amigos e associados que queiram e possam disponibilizar gratuitamente objectos para esta venda que os entreguem a qualquer um dos elementos da delegação de Coimbra, cujos contactos são do V. conhecimento. Agradecemos a vossa participação activa numa causa que é de todos e de todas. |
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A Plataforma Saúde em Diálogo, que se formou como entidade informal há sete anos, sentiu no desenvolvimento das suas actividades a necessidade de se constituir como instituição oficial. No dia 30 de Setembro foi lavrada a escritura pública da Plataforma Saúde em Diálogo – Associação para a Promoção da Saúde e Protecção na Doença.
A Plataforma Saúde em Diálogo tem por objecto a promoção da saúde, protecção na doença e apoio social, através da defesa dos interesses colectivos dos doentes e dos demais utentes de saúde perante o Estado, o Serviço Nacional de Saúde e os subsistemas de saúde, públicos ou privados.
Esta instituição poderá integrar: associações de doentes; entidades colectivas sem fins lucrativos, com actividade relevante em benefício dos doentes e dos demais utentes de saúde; associações que tenham por objecto a promoção da saúde e/ou a prevenção da doença; associações de consumidores e pessoas singulares.
Como associados fundadores estiveram na escritura representantes das seguintes instituições: Associação Coração Amarelo, Associação dos Doentes com Lúpus, Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, Associação Nacional das Farmácias, ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância, APSI – Associação para Promoção da Segurança Infantil, PSOPORTUGAL – Associação Portuguesa da Psoríase, Associação Portuguesa de Asmáticos, Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, Fundação do Gil, Fundação Portuguesa de Cardiologia, Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva, Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. |
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Através da Plataforma Saúde em Diálogo foi dada a oportunidade a vários grupos de alunos do 2º ano da Faculdade de Medicina de Lisboa de poderem ter um contacto directo com algumas associações de doentes, com o intuito de os sensibilizar para a realidade das vivências dos doentes crónicos.
No dia 1 de Outubro assistimos à apresentação dos relatórios dos alunos que fizeram estágio na MYOS (Catarina Figueira e Ricardo Borges) bem como o dos alunos que estiveram em cinco outras associações de doentes.
A apresentação decorreu na Faculdade de Medicina de Lisboa e resultou do trabalho de campo efectuado pelos alunos da cadeira de Antropologia Médica leccionada pelo Prof. António Barbosa.
Após as apresentações teve lugar a assinatura de um Protocolo de cooperação entre esta Faculdade e a Plataforma Saúde em Diálogo onde a Myos está integrada.
A importância deste protocolo reside na possibilidade de os estudantes desta faculdade passarem a ter contacto com os doentes crónicos ainda durante o período do curso e não apenas na prática clínica como é habitual. A Plataforma Saúde em diálogo pretende, a médio prazo, estabelecer protocolos idênticos com outras faculdades de medicina. |
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| Após um pequeno período de férias a sede nacional e as delegações regressam em força ao trabalho. Estão a ser planeadas diversas actividades nas várias delegações tais como, sessões de esclarecimento, palestras, acções lúdicas, actividades culturais, entre outras. Mantenha-se informado consultando o site ou contactando a sua delegação para saber pormenores de cada actividade desenvolvida. |
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| As Delegações de Lisboa e Setúbal estão a promover acções lúdicas e culturais para os sócios da região. Dentro desta iniciativa, vai realizar-se uma visita guiada gratuita ao Museu Calouste Gulbenkian no dia 27 de Setembro, próxima terça-feira, às 15 horas. A visita é aberta aos sócios, familiares e amigos num grupo de 25 pessoas. Para participar é necessário fazer uma marcação prévia, junto da sede, telefone 21 797 32 94 ou pelo telemóvel 96 628 66 61. O ponto de encontro será junto das bilheteiras do museu às 14.30h. |
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| A Plataforma Saúde em Diálogo vai promover no próximo dia 4 de Outubro, pelas 21 horas, no Auditório da Associação Nacional de Farmácias, uma sessão informativa sobre Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica. Os palestrantes serão o Prof. Dr. Jaime da Cunha Branco (reumatologista do Hospital Egas Moniz e Presidente do Conselho Técnico-Científico da MYOS) e o Dr. Jaime Rebelo Pinto (doente e membro da associação). Os farmacêuticos interessados em frequentar esta sessão devem contactar Plataforma Saúde em Diálogo para se inscreverem. |
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Durante o mês de Agosto não se vão efectuar as reuniões dos grupos de apoio de Santarém, Carcavelos, Cacilhas, Barreiro, Setúbal e Ponta Delgada, retomando os mesmos o normal funcionamento em Setembro.
Por motivo de férias, avisamos que durante a segunda quinzena de Agosto o atendimento na sede nacional na Av. Santos Dumont, apenas será feito nos dias 22 e 29 entre as 14 horas e as 18 horas. Nos restantes dias encontrar-se-á fechada. |
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No dia 4 de Junho realizou-se o Segundo Fórum de Fibromialgia organizado pela Delegação de Lisboa, no Auditório dos Laboratórios Pfizer, no Lagoas Park, em Porto Salvo. Não podemos deixar de agradecer à Pfizer pela colaboração na organização e divulgação junto da classe médica, bem como pela cedência do Auditório. Estiveram presentes alguns meios de comunicação especializada.
Nas diversas palestras programadas abordou-se a temática da Fibromialgia, fazendo-se um retrato da doença, dos medicamentos e das condições de assistência médica em Portugal. Evidenciou-se a necessidade efectiva da interligação entre as diversas especialidades no acompanhamento do doente com Fibromialgia. Abordou-se a importância de um correcto acompanhamento médico ao doente após o diagnóstico e a importância de aos medicamentos, se associar o exercício físico orientado e outras terapias complementares que se mostrem benéficas. O acompanhamento psicológico ao doente e/ou familiares pode ser fundamental na adaptação à sua nova realidade. Não menos importante será a informação das pessoas que se encontram em contacto directo com o doente.
No âmbito da equipa multidisciplinar, foi anunciado pelo Dr. Vaz Patto (Presidente do Instituto Português de Reumatologia) o projecto que está em desenvolvimento no IPR, da criação de uma equipa de acompanhamento dos doentes com Fibromialgia composta por Reumatologista, Fisiatra, Psicólogo, Fisiologista do exercício, Fisioterapeuta entre outros profissionais de saúde. Desta equipa fazem parte o Dr. Rui Leitão (Reumatologista) e o Dr. António Courinha (Fisiatra).
Significativo para os médicos e doentes presentes foi a apresentação sobre a “Perspectiva do doente com FM” que mostrou de uma forma clara e concisa o que significa viver com esta doença. Contámos também com uma mesa redonda sobre o “Papel das associações de doentes na comunidade” onde se debateram as dificuldades sentidas por estas associações em Portugal.
A delegação gostaria de agradecer a participação dos intervenientes: Prof. Dr. Jaime Branco (Reumatologista), Dr. Armando Barbosa (Anestesista), Dr. Carlos Macedo (Direcção médica dos Laboratórios Pfizer), Dr. Rui Leitão (Reumatologista), Dr. António Lopes Courinha (Fisiatra), Dr. Jaime Rebelo Pinto (doente e membro da associação), Prof. Clarissa Printes (Preparadora Física), Luís Rocha (Director de assuntos institucionais da Pfizer), Miguel Múrias Mauritti (Director do Jornal Médico de Família) e Dra. Rosa Gonçalves (Secretariado permanente da Plataforma Saúde em Diálogo). Gostaríamos também de agradecer aos moderadores Dr. Vaz Patto (pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia) e à Dra. Irene Domingues (pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas) bem como à Prof. Dra. Helena Rebelo Pinto (como representante da Myos) que fez a abertura e o encerramento do Fórum. Aos voluntários que apoiaram no secretariado do Fórum, Carolina Lopes, Ivone Alves, Alice Coppeto e José Lopes os nossos agradecimentos. |
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No dia 4 de Junho vai realizar-se o segundo Fórum de Fibromialgia organizado pela Delegação de Lisboa, no Auditório dos Laboratórios Pfizer, no Lagoas Park, em Porto Salvo. O Fórum vai ter o seguinte programa:
Fibromialgia – uma abordagem multidisciplinar
9:00 – 12:30 Sessão reservada a médicos, profissionais de saúde e estudantes
Moderador: representante da Sociedade Portuguesa de Reumatologia
9.00 – Recepção e entrega de pastas
9.15 – Abertura – representante da Myos
9:30 – O Retrato Actual da Fibromialgia – Prof. Dr. Jaime Branco (reumatologista do Hospital Egas Moniz e Presidente do Conselho Técnico-Cientifico da Myos)
10:00 – A perspectiva das Unidades de Terapêutica da Dor – Dr. Armando Barbosa (anestesista da Unidade de Dor do Hospital Fernando Fonseca)
10.30 – Em busca de novas soluções – a investigação na área da dor – Direcção médica dos Laboratórios Pfizer
11:00 – Coffee Break
11:15 – Carências e discrepâncias na FM em Portugal – Dr. Rui Leitão (reumatologista do Instituto Português de Reumatologia e membro do Conselho Técnico-Cientifico da Myos)
11:45 – Perspectiva de um doente – Jaime Rebelo Pinto (doente e membro da associação)
12:00 – Debate / Perguntas e Respostas
12:30 – Almoço
14:30 – 18:00 Sessão aberta a médicos, profissionais de saúde, estudantes e sócios da Myos
Moderador: representante da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
14:30 – Síndromes Miofasciais na Perspectiva do Fisiatra – Dr. António Lopes Courinha (fisiatra do Instituto Português de Reumatologia)
15:00 – Alimentos e Fármacos – um mito ou uma realidade – Dra. Isabel Mega (farmacêutica do Hospital de Stª Maria e membro do Conselho Técnico-Cientifico da Myos)
15:45 – Coffee Break
16:00 – Equilíbrio entre o corpo e mente – Dr. João Ascenso (psicólogo do Stress Pain Center)
16:30 – Mesa Redonda “ O papel das Associações de Doentes na Comunidade”
Luís Rocha – director de assuntos institucionais da Pfizer
Miguel Múrias Mauritti – director do Jornal Médico de Familia
Dra. Rosa Gonçalves – secretariado permanente da Plataforma Saúde em Diálogo
17:15 – Debate / Perguntas e Respostas
17:45 – Encerramento – representante da Myos
O preço das inscrições é de 50€ para profissionais de saúde e estudantes e de 10€ para os sócios da Myos e seus acompanhantes. Para qualquer informação ou inscrição contacte através do telemóvel: 96 628 66 61 ou pelo e-mail: lisboa@myos.pt. |
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No âmbito das comemorações do segundo aniversário da Myos e do dia mundial da fibromialgia e da síndrome de fadiga crónica, assinalado a 12 de Maio, a Delegação de Coimbra promoveu, a 14 de Maio, no auditório da Escola Superior Agrária de Coimbra, o encontro "Viver melhor com a fibromialgia" que reuniu profissionais de saúde, doentes e seus familiares. Contámos com a participação da professora Augusta Branco, da Escola Superior de Enfermagem de Bragança, das enfermeiras Dra. Paula Carvalho, Dra. Sabrina Toledo e Dra. Marlene Gonçalves e grande afluência dos nossos associados que permitiu recolha de informação para inquéritos de investigação.
A delegação de Coimbra agradece às palestrantes, que generosa e gratuitamente nos visitaram, pela enorme simpatia, disponibilidade e interesse manifestados.
Agradecemos ao Conselho Directivo da Escola Superior Agrária de Coimbra, na pessoa do seu presidente, Dr. Carlos Dias Pereira, pela cedência do auditório e meios técnicos, e ao funcionário da ESAC, Sr. José Carlos Cruz que gratuitamente nos abriu as portas e foi incasável no apoio prestado ao longo de todo o dia.
Agradecemos à empresa de materiais e equipamentos de escritório SESIS (Seixas & Simões Lda.) sediada em Coimbra, que contribuiu para este encontro com oferta de bebidas, à pastelaria Nobreza, junto à loja do cidadão em Coimbra, pela oferta de doces e salgados e à Sr.ª D. Paula Santos, florista do centro comercial Mayflower, em Celas, Coimbra, pelo arranjo floral oferecido.
Acreditamos que este tipo de iniciativas assume cada vez maior importância no sentido de reflectir sobre estratégias e recursos que permitam uma melhor qualidade de vida dos doentes, além de permitirem recolha de dados e uma maior divulgação.
A todos os que nos apoiaram o nosso bem hajam! |
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No dia 14 de Maio, as delegações de Lisboa e Setúbal juntaram-se no Auditório Fernando Pessa, na Bela Vista em Lisboa para comemorar o segundo aniversário da associação. A animar o espectáculo tivemos um Grupo de Cantares Tradicionais, Danças de Salão, um Grupo de Cavaquinhos, um momento de Fado e uma Tuna, proporcionados pelo CUTLA (Clube Universitário de Tempos Livres da Amadora). Tivemos ainda um momento de Fado cantado pela nossa sócia e voluntária Ivone Alves e um momento de poesia da autoria da sócia Beatriz Ferreira. Pelo meio das actuações tivemos um sorteio onde foi oferecido um conjunto de material da Myos e três caixas de bombons a 4 felizardos. Após as actuações os presentes reuniram-se num lanche onde se apagou a vela do bolo de aniversário. Não podemos deixar de agradecer à Câmara Municipal de Lisboa e ao Espaço Municipal da Flamenga pela cedência do espaço e ao Sr. João Carlos pelo apoio técnico na área do som e das luzes. Agradecemos à Néstlé pela oferta das caixas de bombons e ao CUTLA e seus professores e alunos pelo espectáculo oferecido.
No dia 23 de Abril, realizou-se no Instituto de Implantologia em Lisboa um Curso sobre “Fibromialgia e disfunção do sistema mastigatório” dado pelo Prof. Dr. João Caramês, o Dr. Sérgio Sousa e a Dra. Ana Pragosa.
Já terminou o primeiro curso de Relaxamento e Visualização na sede em Lisboa, estando agora abertas as inscrições para o segundo a iniciar no dia 24 de Junho em horário pós-laboral (18h30 – 19h30). Este curso terá a duração de 6 semanas.
A Professora Clarissa Printes, voluntariou-se para durante os meses de Junho, Julho e Agosto, desenvolver um programa de exercício físico nos Jardins da Fundação Gulbenkian (à Praça de Espanha), às terças-feiras das 18 às 19 horas (aulas com caminhadas, alongamentos, exercícios respiratórios e actividades recreativas). Estão convidados todos os doentes (sócios e não sócios) e seus familiares ou amigos. Basta levarem uma roupa prática e confortável e ténis e uma toalha para os exercícios na relva. Para quem não vier já equipado de casa, o encontro será na sede da Myos às 17h30 para poderem trocar de roupa e deixar os seus pertences.
Os interessados devem contactar a sede.
Informa-se que devido ao Fórum da delegação de Lisboa coincidir com a data do grupo de apoio de Carcavelos, não se irá realizar a reunião no mês Junho.
Nos meses de Agosto e Setembro não vai haver reunião em Santarém devido às férias dos coordenadores, retomando este grupo o seu normal funcionamento em Outubro. |
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Informamos os nossos associados que no próximo mês de Agosto não haverá a habitual reunião do "Grupo de Apoio". As reuniões recomeçam em Setembro, dia 3, pelas 15 horas com uma nova actividade "Aero-latino". Esta actividade, que irá ser ministrada por uma técnica qualificada, é benéfica para os doentes com fibromialgia.
Nos meses de Junho e Julho será feita uma demonstração na Junta de Freguesia da Fajã de Baixo.
Para mais informações contactar qualquer um dos membros da delegação. |
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